Giornata europea FC del 21.11.2012: Nuove speranze nella lotta contro la malattia ereditaria incurabile, fibrosi cistica (FC)
Berna (ots)
La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica del metabolismo più diffusa nell'Europa occidentale. Ciò nonostante è poco conosciuta. L'anno 2012 ha portato un lume di speranza alle persone colpite. Sono stati scoperti nuovi agenti che intervengono direttamente sulle cause della malattia. Una guarigione completa è ancora un miraggio lontano ma sono stati fatti importanti passi nella giusta direzione. Una buona ragione quindi per festeggiare il 21.11.2012 la settima giornata europea della fibrosi cistica.
Durante l'anno scorso in Svizzera ben 30 bambini sono stati colpiti dalla fibrosi cistica, una malattia che è caratterizzata da un muco denso presente nei polmoni e che conduce alla distruzione del polmone. Fino a una trentina di anni fa, i pazienti non raggiungevano l'età adulta. Oggi le persone colpite da FC hanno in media una speranza di vita di 36 anni, un traguardo raggiunto grazie ai progressi della ricerca e dei metodi di cura.
Possiamo ben sperare in un ulteriore progresso delle terapie. Per la prima volta quest'anno è stato introdotto sul mercato un medicamento (VX-770) che interviene sulle cause della fibrosi cistica. Il medicamento agisce su una forma rara della FC, migliorando il metabolismo e riducendo il muco presente nei polmoni. Purtroppo è soltanto il 4% dei malati che possono trarre beneficio da questo agente.
Sono stati pubblicati risulatati promettenti riguardo a nuovi agenti (VX-809) che, in combinazione con altri agenti, possono essere usati anche nelle forme più diffuse della FC, migliorando il metabolismo e la funzione polmonare. Prima di ricevere l'autorizzazione per la vendita sul mercato come farmaco ci vorrà però ancora molto tempo. Tuttavia, per le persone colpite, queste scoperte lasciano ben sperare.
La fibrosi cistica (FC), conosciuta anche con il nome mucoviscidosi, è la malattia genetica del metabolismo più diffusa dell'Europa occidentale. La fibrosi cistica nasce da un difetto nel patrimonio genetico, trasmesso dai genitori ai figli. I genitori sono portatori sani, e nella maggior parte dei casi non ne sono a conoscenza. In Svizzera, le persone portatrici di una mutazione FC sono circa 300'000, 1000 di essi sono effettivamente colpiti da questa malattia che condiziona fortemente la loro vita.
La FC è una malattia cronica e progressiva non curabile, ma che può essere trattata tramite una vasta gamma di terapie. I sintomi presenti e l'ampio tempo necessario per le terapie determinano in larga misura la vita delle persone colpite. La FC tocca principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Nei polmoni si forma del muco denso che provoca tosse, colonizza dei batteri e produce delle infezioni, indebolendo così progressivamente i polmoni. L'apparato digerente non è in grado di assimilare alcune sostanze e il paziente soffre di mal di pancia, diarrea e non aumenta di peso.
La Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) è un'organizzazione noprofit che da 40 anni opera con i seguenti scopi: Informare, consigliare e sostenere le persone colpite da FC; organizzare settimane di terapia; sostenere la ricerca nell'ambito dello studio sulle cause e le terapie per la FC; coltivare contatti a livello regionale, nazionale e internazionale con organizzazioni con traguardi affini.
Ritratti di persone colpite e informazioni sullo stato della ricerca: http://www.cfch.ch/it/stampa.html
Contatto:
Thomas Zurkinden
Società Svizzera per la Fibrosi Cistica Altenbergstrasse 29, casella
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Tel.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch