The European Parkinson's Disease Association (EPDA)
Eine ergreifende neue Kampagne über die Parkinson-Krankheit zielt darauf ab, Ungleichheiten bei der Behandlung und Betreuung in ganz Europa auszuschalten
Madrid (ots/PRNewswire)
- Die "Bewusstseinskampagne" macht die durch eine europäische Studie offen gelegten Herausforderungen, denen Menschen mit der Parkinson-Krankheit täglich ausgesetzt sind, sichtbar
Die Europäische Parkinson-Vereinigung (European Parkinson's Disease Association - EPDA) forderte europäische Entscheidungsträger und Politiker auf, für Menschen mit der Parkinson-Krankheit die Ungleichheiten beim Zugang zur Betreuung und Behandlung abzuschaffen.
Der Appell erfolgte während des Startschusses zur neuesten Kampagne der EPDA mit dem Titel "Parkinson ist sichtbar, macht es lebenswert". Diese Kampagne zielt darauf ab, die täglichen Herausforderungen, denen Menschen mit Parkinson ausgesetzt sind, sichtbar zu machen, das Wissen und Verständnis der Menschen in Bezug auf diese Krankheit zu erhöhen und Entscheidungsträger zu beeinflussen.
Die Kampagne der EPDA folgt auf eine neue Studie*, die das Ausmass, in welchem Alltagsaktivitäten durch Parkinson negativ beeinflusst werden, hervorhebt. Die Studie "Real Life, Real PD" zeigte, dass Essen, Ankleiden, Waschen und Sprechen nur einige der täglichen Aufgaben sind, die ganz wesentlich beeinträchtigt werden, und dass die Mehrheit der Personen nicht das Gefühl hat, ihre Symptome kontrollieren zu können. Beinahe die Hälfte aller Befragungsteilnehmer beschrieben, wie ihre Depressionen und Stimmungsschwankungen eine zusätzliche Belastung für ihre Beziehung zu Partnern und Familien darstellten.
Der Präsident der EPDA, Stephen Pickard, der als Redner bei der Veranstaltung auftrat, bemerkte: "Parkinson ist eine kostspielige Krankheit und stellt sowohl für das Betreuungspersonal als auch für die Gesellschaft als Ganzes eine riesige Belastung dar. Regierungen müssen erkennen, dass das Ergreifen von Massnahmen, die diese Belastung verringern und Menschen die beste zur Verfügung stehende Betreuung und Behandlung zuteil werden lassen, wirtschaftlich und sozial gesehen den meisten Sinn ergibt."
Er führte weiter aus: "In Europa gibt es beinahe 1,2 Millionen Menschen, die mit Parkinson leben, und mit einer zunehmend älter werdenden Bevölkerung wird diese Zahl steigen. Es ist Zeit, die Ungleichheiten bei der Betreuung und Behandlung der Krankheit anzusprechen und das Leben jener, die von Parkinson betroffen sind, jetzt und zukünftig zu verbessern."
Der Startschuss zur Kampagne erfolgte beim 12. Kongress der
European Federation of Neurological Societies (EFNS) in Madrid, bei dem Abgesandte von EPDA-Vertretern informiert wurden und eine Reihe von ergreifenden Kurzfilmen über Menschen mit Parkinson sahen, die mit alltäglichen Aufgaben wie dem Einkaufen und dem Überqueren der Strasse zu kämpfen haben.
Die Kampagne "Parkinson ist sichtbar, macht es lebenswert" ist der erste Schritt in Richtung Beseitigung von Ungleichheiten beim Zugang zu Betreuung und Behandlung in ganz Europa. Ein in Brüssel stattfindendes Gipfeltreffen, bei dem Mitglieder des Europäischen Parlaments über praktische Schritte zur Verbesserung der Handhabung dieser Krankheit diskutieren werden, ist für nächstes Jahr angesetzt.
Ein Befürworter der Kampagne, Tom Isaacs (40), der seit 12 Jahren mit der Parkinson-Krankheit lebt, nahm zu der Veranstaltung Stellung: "Es überrascht mich immer wieder, wie Parkinson auf sozialer Ebene so sichtbar sein kann und dennoch für die Gesellschaft unsichtbar zu sein scheint. Dies ist ein rücksichtsloser Zustand, und Hilfe wird in ganz Europa benötigt. Diese Initiative der EPDA ist von Bedeutung. Wir müssen das Verständnis erhöhen. Wir müssen den Bekanntheitsgrad steigern. Leute sollen nicht nur sehen, sie sollen handeln."
Um Kurzfilme der EPDA anzusehen und mehr über die Kampagne herauszufinden, folgen Sie bitte diesem Link:
http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/vi deo.asp
*Der vollständige Studienbericht wurde zwecks Veröffentlichung dem International Journal of Clinical Practice übermittelt und wird zurzeit gerade überprüft
Mitteilungen an die Herausgeber
Studie "Real Life, Real PD"
Die Studie "The Real Life, Real PD", ein gemeinsames Projekt der EPDA und GlaxoSmithKline, wurde in den folgenden europäischen Ländern durchgeführt: Andorra, Armenien, Aserbaidschan, Belgien, Bosnien, Bulgarien, Dänemark, Deutschland, Estland, den Färöer Inseln, Finnland, Frankreich, Georgien, Irland, Italien, Litauen, Luxemburg, den Niederlanden, Norwegen, Österreich, Portugal, Slowakei, Slowenien, Spanien, Schweden, Schweiz, Tschechische Republik, Türkei, Ukraine und dem Vereinigten Königreich.
Beinahe 3.000 Personen in ganz Europa nahmen an der Studie teil, um die tatsächlichen alltäglichen Probleme jener Menschen, die mit der Parkinson-Krankheit leben, zu eruieren. Davon waren 55 Prozent männlich, 45 Prozent weiblich und der Altersdurchschnitt lag bei 63 Jahren. Über die Hälfte der Umfrageteilnehmer lebte mit der Parkinson-Krankheit bereits mehr als 6 Jahre lang. Die Umfrageteilnehmer wurden über lokale Mitgliederorganisationen (der EPDA) der einzelnen Länder angeworben. Es standen Fragebögen in der Muttersprache zur Verfügung, die ausgefüllt und online über die EPDA-Webseite übermittelt wurden.
Informationen zur EPDA
Die Europäische Parkinson-Vereinigung (European Parkinson's Disease Association - EPDA) ist eine nicht-religiöse, unpolitische und gemeinnützige Organisation, die sich mit der Gesundheit und dem Wohlbefinden der Menschen, die mit der Parkinson-Krankheit leben, deren Familien und ihrem Betreuungspersonal beschäftigt.
Die EPDA wurde im Juni 1992 in München als Mitgliedschaft von neun europäischen Patientenorganisationen für Parkinson gegründet und verfügt zurzeit über eine Mitgliederzahl von 40 Organisationen in ganz Europa (aktive Mitglieder sind bei der jährlichen Hauptversammlung stimmberechtigt). Siehe dazu http://www.epda.eu.com/members.
Die EPDA verfolgt das Ziel, das Leben der Menschen mit Parkinson und das ihrer Familien und Pfleger erträglicher zu machen, indem ein konstruktiver Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft gefördert und die Entwicklung von nationalen Organisationen für die Parkinson-Krankheit angeregt und unterstützt wird.
MADRID, August 25 /PRNewswire/ --
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