E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria)
E.S.PKU gibt auf 26. Jahreskonferenz Bildung einer Arbeitsgruppe für neue PKU-Richtlinien bekannt
England (ots/PRNewswire)
Neue Initiative zur Entwicklung dringend benötigter europäischer Richtlinien für die optimale Behandlung von PKU angekündigt
Die European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders (europäische Gesellschaft für Phenylketonurie und ähnliche Krankheiten, kurz E.S.PKU) begrüsst die über 400 Teilnehmer ihrer 26. Jahreskonferenz am 18.-21. Oktober 2012. Die Veranstaltung ist ein besonderes Forum für Patienten, Eltern und Vertreter des Gesundheitswesens, bei der Initiativen zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Phenylketonurie (PKU)[1] in ganz Europa in Gang gesetzt werden.
"2012 haben wir mit der Herausgabe des ersten PKU-Benchmark-Reports Versorgungslücken schliessen[2]am Tag der seltenen Krankheiten vor dem Europaparlament in Brüssel ein wichtiges Etappenziel erreicht. Der erste Schritt zur Schliessung der Versorgungslücken war die Abfassung eines Konsenspapiers[*], in dem ein Standard für Screening, Behandlung und Überwachung für ganz Europa verlangt wird. Dieses Papier, in dem die medizinische Gemeinschaft aufgefordert wird, Richtlinien zur optimalen PKU-Behandlung aufzustellen, wird zurzeit zur Veröffentlichung in einer referierten Fachzeitschrift vorbereitet.
Die erzielten Fortschritte sind nur durch das enge Zusammenwirken aller unserer Mitglieder möglich geworden. Deses Jahr werden wir auf dem Erreichten aufbauen, indem wir eine Arbeitsgruppe bilden, die Richtlinien für die optimale Behandlung von PKU erarbeiten soll", sagte Eric Lange, Präsident der E.S.PKU und Vorsitzender der Konferenz.
Zusätzlich möchte die E.S.PKU ein europäisches Referenznetzwerk für Vertreter des Gesundheitswesens einrichten.
"Wir müssen dafür sorgen, dass PKU-Patienten die Chance für ein gesundes und produktives Leben bekommen, egal wo sie leben. Es ist inakzeptabel, dass einige von PKU betroffene Menschen in Europa immer noch unbehandelt bleiben. Die Veröffentlichung des E.S.PKU-Konsenspapiers wird dazu beitragen, dieses Problem anzugehen", fügte Dr. Francjan J van Spronsen, Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats der E.S.PKU, hinzu. "Das Konsenspapier fordert uns Mediziner in der PKU-Versorgung auf, europäische oder sogar weltweite Richtlinien für die PKU-Behandlung in jedem Lebensalter zu entwickeln."
Die Jahreskonferenz beinhaltet ein allgemeines Programm für alle Teilnehmer sowie spezielle Workshops für Patienten und Angehörige, Delegierte der ESPKU-Mitgliedsorganisationen und medizinisches Fachpersonal.
Hinweise für den Redakteur:
Informationen zu Phenylketonurie (PKU)
PKU betrifft etwa 1 von 10.000 Kindern, die in Europa geboren werden. PKU ist eine seltene chronische Erbkrankheit, bei der Menschen ohne die Fähigkeit geboren werden, die Aminosäure Phenylalanin richtig abzubauen. Phenylalanin ist in stark eiweisshaltigen Nahrungsmitteln wie Milchprodukten, Eiern, rotem Fleisch, Huhn usw. vorhanden. Wird die Krankheit nicht rechtzeitig entdeckt und behandelt, kann Phenylalanin irreversible Gehirnschäden verursachen. Auch wenn in Europa Behandlungsmöglichkeiten vorhanden sind, bestehen Unterschiede zwischen den Ländern hinsichtlich dem Zugang zu adäquater Behandlung und der Erstattung der Kosten.
Informationen zu ESPKU
Die European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) ist die Dachorganisation von etwa 23 nationalen und regionalen Gesellschaften aus 23 Ländern, die von betroffenen Eltern gegründet wurden. Seit 1987 treffen sich Vertreter der meisten europäischen Länder, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Das Hauptereignis der E.S.PKU ist die jährlich stattfindende europäische Konferenz. Die Konferenz ist einzigartig, da sowohl Patienten (und Eltern) als auch Vertreter des Gesundheitswesens teilnehmen und Gelegenheit bekommen, sich wissenschaftlich und persönlich auszutauschen.
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*. Das Konsenspapier wurde durch eine nicht zweckgebundene Subvention von Merck Serono unterstützt
1) PKU ist eine seltene chronische Erbkrankheit, die etwa eins von 10.000 in
Europa geborenen Kindern betrifft. Die primäre Behandlung ist eine modifizierte
Diät, die (bei entsprechender Einhaltung) die verheerende Gehirnschädigung
verhindern kann, die mit unbehandelter PKU einhergeht. Weitere Informationen unter
http://www.espku.org
2) Der Benchmark-Report kann von der E.S.PKU-Website heruntergeladen werden:
http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdfFür weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: Eric Lange Präsident der E.S.PKU info@espku +44(0)7816-979-629 Sarbjit Kunar Weber Shandwick Genf skunar@webershandwick.com +41-(0)22-879-8503