Die weltweite Batten-Community schließt sich zusammen, um ersten Welt-NCL-Tag (neuronale Ceroid-Lipofuszinose, auch: Morbus Batten oder Batten-Syndrom) ins Leben zu rufen
Globale Kampagne nutzt soziale Medien zur Steigerung des Bewusstseins für diese seltene, tödliche Erkrankung bei Kindern
"Come Together" ermöglicht es Menschen weltweit, mit #MakeYourMark ihren Beitrag zum Thema Morbus Batten zu leisten
Columbus, Ohio (ots/PRNewswire)
Heute ist der erste internationale Welt-Batten-Tag. Mit dem Thema "Come Together" zielt dieser wichtige Meilenstein darauf ab, die globale Reichweite der sozialen Medien zu nutzen, um vom Batten-Syndrom Betroffene zusammenzuführen, während gleichzeitig das Bewusstseins für diese Erkrankung gesteigert und die Notwendigkeit nach mehr Forschungsarbeiten in diesem Bereich hervorgehoben werden soll.
Die Batten-Krankheit oder neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) ist eine Erbkrankheit, die das Nervensystem betrifft und in der Regel in der Kindheit beginnt. Bis dato können 13 Gene mit den verschiedenen Formen von NCL in Verbindung gebracht werden.1 Es gibt vier primäre Arten der Batten-Krankheit, deren erste Symptome sich je nach Patient im Alter von 6 Monaten bis 15 Jahren zeigen. Im Laufe der Zeit erleiden die betroffenen Kinder kognitive Beeinträchtigungen, sich verschlimmernde epileptische Anfälle sowie beeinträchtigtes Sehvermögen und motorische Probleme. Im fortgeschrittenen Stadium leiden Batten-Patienten bereits im Kindesalter an Blindheit und Demenz. Die Batten-Krankheit verläuft oft tödlich, wobei Todesfälle häufig im späten Teenageralter oder bei Patienten mit Anfang Zwanzig bzw. gelegentlich bereits im Alter von 8-12 auftreten.1,2
Teilnehmer am internationalen Welt-Batten-Tag werden gebeten, ihre Unterstützung auf verschiedene Arten zu demonstrieren, zum Beispiel durch: 1) Markieren der Facebook-Seite der Kampagne mit "Gefällt mir" (@InternationalBattenDay (https://www.facebook.com/InternationalBattenDay/)); 2) Teilnahme an der #BattenDay2018-Twibbon-Kampagne (https://twibbon.com/Support/battenday2018); 3) Hochladen des entsprechenden Facebook-Profilrahmens; und 4) Teilnahme am Kunstprojekt #MakeYourMark, in dem Teilnehmer Thumbnail-Kunst über Sozialmedien teilen können, um die weltweite Präsenz von Batten bzw. NCL greifbar und kreativ darzustellen. Weitere Informationen finden Sie hier in unserem Fact-Sheet. (https://bit.ly/2LtcAoB)
"Da die Erkrankung äußerst selten vorkommt, ist es unwahrscheinlich, dass Sie, sofern Sie keine Betroffenen persönlich kennen, jemals über die Krankheit hören werden. Dadurch, dass wir die internationale Community zusammenführen, hoffen wir, das öffentliche Bewusstsein für diese verheerende Krankheit zu schärfen, was in weiterer Folge hoffentlich zu früheren Diagnosen und Interventionen führen kann", sagte Margie Frazier, Executive Director der Batten Disease Support and Research Association.
"Mit dem heutigen Tag rufen wir eine inspirierende Tradition ins Leben, die die Stimme der NCL-Community verstärken, an betroffene Personen erinnern und Spendenaktionen zugunsten der Forschung unterstützen soll", sagte Samantha Barber, Chief Executive der Batten Disease Family Association.
Informationen zur Batten Disease Support and Research Association
Die Batten Disease Support and Research Association (BDSRA) widmet sich der Forschung zugunsten von neuen Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten, der Unterstützung von Familien, der Aufklärung, der Stärkung des Bewusstseins und dem Einsatz von legislativen Maßnahmen. Die BDSRA wurde 1987 von Eltern, die ein Netzwerk für diagnostizierte Batten-Patienten aufbauen wollten, gegründet und ist jetzt die größte Unterstützungs- und Forschungsorganisation, die sich der Batten-Krankheit in Nordamerika widmet. Die BDSRA ist der Ansicht, dass Mediziner, Forscher und Familien auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten müssen, um die geheimnisvolle Batten-Erkrankung zu entmystifizieren: die Erforschung von Behandlungen und Maßnahmen zur Gewährleistung einer besseren Lebensqualität für diejenigen, die von der Krankheit betroffen sind.
Informationen zur Batten Disease Family Association
Die Batten Disease Family Association (BDFA) ist eine nationale Wohltätigkeitsorganisation, die Familien unterstützen, die Sensibilisierung steigern und die Erforschung dieser Gruppe von schwerwiegenden neurodegenerativen Erkrankungen, die in Großbritannien als Batten-Krankheit bekannt ist, fördern soll. Unsere Mission ist es, allen von der Batten-Krankheit betroffen Patienten ein ausgefülltes Leben zu ermöglichen und ihnen jene Pflege und Unterstützung zukommen zu lassen, die sie brauchen, bis eine wirksame Therapie gefunden werden kann. Die BDFA berät und unterstützt Familien und die mit diesen Familien arbeitenden Fachleute und fördert aktiv das Bewusstsein für die Krankheit sowie die zukünftigen Forschungsarbeiten, sodass mögliche Therapien und letztendlich heilende Behandlungsmöglichkeiten identifiziert werden können.
1. Aberg LE, Backman M, Kirveskari E, et al. Epilepsy and Antiepileptic Drug Therapy in Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis. Epilepsia. 2000b; 41(10):1296-1302. 2. Aberg LE, Autti T, Braulke T et al. The Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease). 2nd Oxford University Press; c2011. Kapitel 8, CLN3; 110-139.
Foto - https://mma.prnewswire.com/media/703538/Batten_Day.jpg
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