Bessere Versorgung für ALS-Betroffene im AHV-Alter
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Bessere Versorgung für ALS-Betroffene im AHV-Alter
Basel, 15. Juni 2020 - Wer im AHV-Alter Hilfsmittel wegen einer Behinderung braucht, muss diese oft selbst bezahlen. Davon sind Menschen mit ALS besonders stark betroffen, weil ihre Krankheit ständig neue Hilfsmittel erfordert. Der Verein ALS Schweiz hat sein Hilfsmittelangebot ausgebaut und kann jetzt dank einem Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) sein Beratungsangebot verstärken.
ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die tödlich verläuft. Die Krankheit lähmt die Betroffenen am ganzen Körper, viele verlieren auch die Fähigkeit zu sprechen. Menschen mit ALS sind innert kürzester Zeit auf Hilfsmittel angewiesen. Dazu gehören Elektro-Rollstühle, Sprachcomputer und Pflegebetten.
Restriktives Gesetz ab 65 Jahren
Wer im AHV-Alter mit einer Behinderung konfrontiert wird und Hilfsmittel braucht, kann finanziell in grosse Not kommen. Beispiel: Eine Person braucht mit 63 Jahren einen Elektro-Rollstuhl, weil sie wegen ALS gelähmt ist. Ihren Antrag richtet sie an die IV und kann mit Unterstützung rechnen. Braucht sie den Elektro-Rollstuhl mit 65 Jahren, muss sie sich an die AHV wenden, wo ein restriktiveres Gesetz gilt; sie bekommt einen Handrollstuhl. Ausser, sie hätte vor dem AHV-Alter bereits Anspruch gehabt: "Haben Sie vor Erreichen des AHV-Rentenalters Hilfsmittel der IV (...) erhalten, so haben Sie (...) weiterhin Anspruch (...)" (AHV-Merkblatt/2019).
Menschen mit ALS besser unterstützen
Die Krankheit ALS verläuft progredient, d.h. der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich ohne Umkehr. So lähmt ALS immer weitere Bereiche des Körpers. Menschen mit ALS brauchen deshalb immer wieder andere, zumeist teure Hilfsmittel, um ihren Alltag zu meistern. Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene mit einem Hilfsmittel-Leihservice. Dank dem neuen Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) kann jetzt auch das Beratungsangebot ausgebaut werden.
Ausserdem geht die neu aktualisierte Webseite www.als-schweiz.ch mit einer bedienerfreundlichen Struktur und zeitgemässen Funktionalitäten auf die speziellen Bedürfnisse von ALS-Betroffenen ein. Sie ist barrierefrei und mobiltauglich.
21. Juni 2020: Internationaler ALS-Gedenktag
In der Schweiz sind rund 750-800 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen. Die Ursachen der Krankheit sind bislang trotz internationaler Forschung noch nicht entschlüsselt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018) oder der Schauspieler Sam Shepard (2017). Am 21. Juni machen ALS-Organisationen auf der ganzen Welt darauf aufmerksam. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).
Was ist ALS?
- Seltene Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems
- Tödlicher Verlauf, zumeist 3 bis 5 Jahre nach den ersten Symptomen
- 400'000 Betroffene weltweit, 750-800 in der Schweiz
Verein ALS Schweiz
Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. Unsere Angebote sind insbesondere:
- ALS Care: Persönliche Beratung und Begleitung durch ausgebildete ALS Care Nurses.
- Finanzielle Unterstützung in Notsituationen.
- Ausleihe von professionell gewarteten Hilfsmitteln.
- Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen.
- Ferienwoche für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin.
Medienkontakt
Tabea Weber, Kommunikation und Marketing, Telefon 044 887 17 20, tabea.weber@als-schweiz.ch
ALS-Betroffene als Interviewpartnerin
Wer im AHV-Alter auf Hilfsmittel angewiesen ist, hat finanziell das Nachsehen, weil die Kosten dafür nicht mehr von der IV getragen werden. So erging es auch Anthea Huber, die im Jahresbericht 2019 des Vereins ALS Schweiz portraitiert wurde.
Drei Monate nach ihrer Pensionierung erfährt Anthea Huber, dass sie ALS hat. Eine tödlich verlaufende Krankheit ohne Aussicht auf Heilung. Die Krankheit lähmt die Muskeln und nimmt vielen Betroffenen auch die Fähigkeit zu sprechen.
Dieses Schicksal ereilte auch Anthea Huber. Weil die Krankheit ihre Zunge lähmte, kann sie nicht mehr sprechen. So brauchte sie nebst Hilfsmitteln wie Rollstuhl, Beatmungsgerät oder Pflegebett auch einen Sprachcomputer, um den Kontakt zur Familie aufrechtzuerhalten. Weil sie aber die Diagnose erst im AHV-Alter erhielt, muss sie Hilfsmittel selbst zahlen. Ohne Unterstützung von Organisationen wie dem Verein ALS Schweiz ein Ding der Unmöglichkeit.
Interview
- Anthea Huber (68) hat ALS und lebt in der Nordostschweiz
- Medienschaffende haben die Möglichkeit, Anthea Huber schriftlich zu interviewen
- Anfragen via Medienstelle: Telefon 044 887 17 20 oder tabea.weber@als-schweiz.ch
Weitere Informationen Tel. 044 887 17 20, info@als-schweiz.ch, www.als-schweiz.ch Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1