Europäischer CF Tag am 21.11.2012: Neue Hoffnung im Kampf gegen die unheilbare Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF)
Bern (ots) -
Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. Dennoch ist sie weitgehend unbekannt. Das Jahr 2012 brachte für die Betroffenen einen Hoffnungsschimmer. Neue Wirkstoffe zielen erstmals auf die Ursache der Krankheit ab. Obwohl die Heilung noch in weiter Ferne liegt, ist ein entscheidender Schritt in die richtige Richtung getan. Grund genug um am 21.11.12 den siebten Europäische Tag der Cystischen Fibrose durchzuführen.
Im letzten Jahr erhielten rund 30 Kinder in der Schweiz die Diagnose Cystische Fibrose (CF). Ihre Lungen werden von einem zähen Schleim verstopft, was schliesslich zur Zerstörung der Lungen führt. Noch vor 30 Jahren bedeutete dies meist den Tod der Betroffenen vor dem Erwachsenwerden. Heute werden Menschen mit CF im Schnitt 36 Jahre alt. Ein Sieg ermöglicht durch Fortschritte in der Forschung und Behandlung.
Weitere Behandlungserfolge stehen in Aussicht. Dieses Jahr wurde erstmals ein Medikament zugelassen (VX-770), welches auf die Ursache von CF abzielt. Für eine seltene Form der CF bewirkt das Medikament, dass das der Stoffwechsel der Betroffenen besser funktioniert und die Schleimbildung in den Lungen weniger stark ist. Leider können nur etwa 4% der Betroffenen von diesem Wirkstoff profitieren.
Nun erschienen auch sehr vielversprechende Resultate zu neuen Wirkstoffen (VX-809) die in Kombination auch bei der meistverbreiteten Form von CF zu einer Verbesserung des Stoffwechsels und somit der Lungenfunktion führen. Bis zur Zulassung des Präparats als Medikament ist es noch ein weiter Weg, aber für die Betroffenen sind dies die besten Nachrichten seit Jahren.
Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste genetische Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. Die Cystische Fibrose entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an die Kinder weitergeben. Die Eltern sind nicht krank, nur Träger einer Veränderung im Erbgut - meist ohne es zu wissen. In der Schweiz sind rund 300'000 Personen Träger einer solchen CF-Mutation. Rund 1'000 Personen leiden tatsächlich an der unheilbaren Krankheit, die ihr Leben weitgehend bestimmt.
CF ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. Durch die vorliegenden Symptome und den täglichen zeitintensiven Therapieaufwand bestimmt sie das Leben der Betroffenen trotzdem grundlegend. Bei Cystischer Fibrose sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Dabei nimmt die Lunge fortlaufend Schaden. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufgenommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und eine fehlende Gewichtszunahme.
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) ist eine Nonprofit-Organisation und verfolgt mit ihrer Arbeit seit über 40 Jahren folgende Zwecke: CF-Betroffene informieren, beraten und unterstützen, Organisation von Therapiewochen, Forschung über Ursache und Behandlung von CF fördern, Kontakte pflegen mit regionalen, nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung verfolgen.
Portraits von Betroffenen und Stand der Forschung: www.cfch.ch/de/medien.html
Kontakt:
Thomas Zurkinden
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
Altenbergstrasse 29
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Tel.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch