Engagement für den Durchbruch in der Forschung für Cystische Fibrose
Bern (ots) -
Seit 50 Jahren setzt sich die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose CFCH für CF-Kranke ein. In dieser Zeit hat die Wissenschaft enorme Fortschritte erzielt, wodurch die Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten erheblich gestiegen ist. Nach wie vor ist die in unseren Breitengraden häufigste genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit aber nicht heilbar. Damit sich dies in Zukunft ändert, engagiert sich die CFCH für die CF-Forschung und konnte den ECFS-Kongress 2016 in ihrem Jubiläumsjahr in die Schweiz holen.
Jedem Baby, das heute in einem Schweizer Spital auf die Welt kommt, wird in den ersten Lebenstagen an der Ferse Blut entnommen - mit diesem Test wird jährlich bei rund 35 Neugeborenen Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, diagnostiziert. Sie ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit in Westeuropa. Die Diagnose ist ein Schock für die Eltern: Die Lungen der Kinder werden mit fortschreitendem Alter langsam zerstört und der Körper kann verschiedene Nährstoffe nicht richtig aufnehmen, weil der Salzhaushalt der Zellen durch den Gendefekt gestört ist. CF schränkt daher sowohl Lebenserwartung als auch Lebensqualität erheblich ein. Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) setzt sich seit 50 Jahren mit grossem Engagement für die Betroffenen ein.
Hoffen auf den medizinischen Durchbruch
In der Schweiz leben rund 900 Personen, die von der Krankheit betroffen sind. Dank medizinischen Fortschritten konnte ihre Lebenserwartung in den vergangenen Jahren massiv erhöht werden. Galt CF früher als Kinderkrankheit, weil die Betroffenen das Erwachsenenalter gar nicht erreichten, rechnet man heute mit einer Lebenserwartung von 35 bis 40 Jahren. Bei Kindern, die nach 2000 geboren wurden, steigt die Lebenserwartung dank Früherkennung sowie therapeutischer und medizinischer Massnahmen auf 45 bis 50 Jahre. Trotz dieses Fortschritts ist CF nach wie vor nicht heilbar. Viele CF-Betroffene sowie ihre Eltern hoffen auf den wissenschaftlichen Durchbruch. Auch der Verein CFCH engagiert sich für die Wissenschaft - er ist stolz, dass er in seinem Jubiläumsjahr gemeinsam mit der Organisation der Schweizer CF-Ärzteschaft (SWGCF) den ECFS-Kongress in die Schweiz holen konnte.
Europäischer Kongress in Basel
Die Jahreskonferenz der CF-Ärzteorganisation European Cystic Fibrosis Society (ECFS) findet vom 8. bis 11. Juni 2016 in Basel statt. Sie bietet ein Forum für rund 2'500 medizinische Fachpersonen, um neuste Erkenntnisse aus der Forschung zu diskutieren. «Gerade bei seltenen Krankheiten wie CF ist ein solcher Fachaustausch enorm wichtig», sagt Bruno Mülhauser, Präsident der CFCH. Die Konferenz blickt auf eine lange Tradition zurück: Erstmals fand sie 1970 in Stockholm statt und wird seither jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt durchgeführt. Nach 1997 findet sie im Juni 2016 zum zweiten Mal in der Schweiz statt.
Kontakt:
Bruno Mülhauser
Präsident CFCH
Vorsitzender des Local Liaison Committee der ECFS-Konferenz 2016 in
Basel
bruno.muelhauser@cfch.ch
+41 79 461 97 00
Reportagen und Bilder unter http://www.cfch.ch/medien/