Giornata Europea della fibrosi cistica 11.11.09: Uno Svizzero su 25 è portatore di un gene della malattia ereditaria chiamata fibrosi cistica, spesso senza saperlo
Berna (ots)
La fibrosi cistica, una malattia del metabolismo, è la malattia ereditaria più diffusa nell'Europa occidentale. È dovuta ad un difetto presente nel patrimonio ereditario, trasmesso ai figli da genitori portatori sani di una mutazione nel patrimonio ereditario. In Svizzera, i portatori sani della mutazione della fibrosi cistica sono ca. 300'000, le persone colpite da questa malattia incurabile che condiziona fortemente la loro vita, sono ca. 1'000. Per far conoscere maggiormente le condizioni di vita e le difficoltà a cui devono far fronte queste persone, avrà luogo l'11 novembre 2009 la giornata Europea della fibrosi cistica.
La giornata ha lo scopo di far conoscere la difficile esistenza delle persone colpite da questa grave malattia ereditaria. Benché in Europa una persona su 25/30 sia portatore sano di questo gene difettoso, la malattia è per lo più sconosciuta. In occasione della giornata FC saranno perciò distribuiti in tutta Europa dei braccialetti con la scritta "Fight Cystic Fibrosis". Indossare il braccialetto significa dare un segno di solidarietà e di sostegno alle famiglie che quotidianamente devono lottare per ricevere comprensione e assistenza.
La FC colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Nei polmoni si forma un denso muco che provoca tosse, colonizzazione di batteri e infiammazioni, indebolendo continuamente i polmoni. La FC è la malattia che provoca la maggior parte dei trapianti polmonari. L'apparato digerente non è in grado di assimilare alcune sostanze nutritive, provocando dolori, diarrea e l'impossibilità di aumentare di peso. Le condizioni di vita delle persone colpite possono essere migliorate, osservando una terapia costante e con un'assistenza medica specializzata. Grazie ai progressi avvenuti in campo medico, oggi, l'aspettativa di vita delle persone colpite è aumentata notevolmente. Se la malattia non viene curata, porta ad una morte precoce. Oggi, molte persone raggiungono l'età adulta e possono condurre una vita soddisfacente.
Accanto ai gravi problemi di salute, le persone affette da FC spesso si vedono confrontati anche con problemi finanziari e sociali. Le statistiche disponibili dimostrano che ca. il 20/30 per cento delle persone colpite non sono in grado di mantenersi senza un aiuto esterno.
Ritratti di persone colpite e stato attuale della ricerca: http://www.cfch.ch/it/stampa.html
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Thomas Zurkinden
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