Engagement pour une percée dans la recherche sur la mucoviscidose
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Berne (ots)
La Société suisse pour la mucoviscidose (CFCH) s'engage depuis 50 ans pour les malades atteints de mucoviscidose. Durant tout ce temps, la science a fait d'énormes progrès et l'espérance de vie des patients a considérablement augmenté. Cependant, cette maladie génétique du métabolisme, qui est la plus fréquente sous nos latitudes, ne peut toujours pas être guérie. Afin que cela change dans le futur, la CFCH s'engage en faveur de la recherche sur la mucoviscidose et elle a pu obtenir l'organisation du Congrès ECFS en Suisse, l'année de son jubilée.
Aujourd'hui, chaque bébé venant au monde dans un hôpital suisse a droit lors des premiers jours de vie à une prise de sang au talon en vue d'un dépistage; ce test permet chaque année de poser le diagnostic de mucoviscidose chez env. 35 nouveau-nés. Il s'agit de la maladie métabolique génétique la plus fréquente en Europe de l'Ouest. Le diagnostic est un choc pour les parents. Avec l'âge, les poumons des enfants sont peu à peu détruits et le corps ne peut plus absorber correctement certains nutriments, car l'équilibre salin des cellules est détruit en raison d'un défaut génétique. De ce fait, la mucoviscidose limite passablement aussi bien l'espérance de vie que la qualité de vie. La Société suisse pour la mucoviscidose (CFCH) oeuvre depuis 50 ans, avec beaucoup d'engagement, en faveur des personnes touchées par la maladie.
Espoirs en une percée de la médecine
En Suisse, près de 900 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Au cours des dernières années, leur espérance de vie a passablement augmenté grâce aux progrès de la médecine. Si autrefois la mucoviscidose était une maladie d'enfant, car les malades n'atteignaient pas l'âge adulte, ceux-ci disposent aujourd'hui d'une espérance de vie de 35 à 40 ans. Chez les enfants nés après l'an 2000, l'espérance de vie augmente jusqu'à 45 à 50 ans grâce au dépistage précoce et aux mesures thérapeutiques et médicales. Malgré ce progrès, la mucoviscidose reste inguérissable. Bien des patients atteints et leurs parents espèrent une percée scientifique. La CFCH, elle aussi, s'engage en faveur de la science; elle est fière de pouvoir accueillir avec la SWGCF (organisation du corps médical suisse pour la mucoviscidose) le Congrès de l'ECFC l'année de son 50e anniversaire.
Congrès européen à Bâle
La conférence annuelle de l'organisation médicale pour la mucoviscidose ECFS (European Cystic Fibrosis Society) aura lieu du 8 au 11 juin 2016 à Bâle. Elle offre aux quelques 2500 professionnels concernés un forum pour discuter des dernières découvertes issues de la recherche sur la mucoviscidose. « C'est justement pour des maladies rares comme la mucoviscidose qu'un tel échange est très important », déclare Bruno Mülhauser, président de la CFCH. La conférence repose sur une longue tradition. Elle a eu lieu pour la première fois en 1970 à Stockholm et est organisée chaque année dans un autre pays européen depuis lors. Après une première fois en 1997, elle a lieu pour la deuxième fois en Suisse en 2016.
Dans la période précédant la conférence, auront lieu, du 6 au 8 juin, des évènements parallèles de différentes organisations internationales pour la mucoviscidose. En outre, le 11 juin sont prévus des exposés d'experts destinés au public non médical, c.-à-d. aux parents d'enfants touchés par la maladie et aux adultes.
Contact:
Bruno Mülhauser
Président CFCH
Président du Local Liaison Committee de l'ECFS Conference 2016 à Bâle
bruno.muelhauser@cfch.ch
+41 79 461 97 00
Reportages et images:
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