Journée mondiale Alzheimer le 21 septembre: La helpline nationale témoigne des lacunes dans la prise en charge des malades atteints de démence
Zurich (ots)
À l'occasion de la journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre 2005, l'Association Alzheimer Suisse présente son service d'information et de conseil national, le Téléphone Alzheimer. Les prestations de la nouvelle helpline, opérationnelle depuis novembre 2004, sont appréciées et nécessaires: depuis lors, plus de 2000 personnes l'ont contactée à la recherche d'information et de conseil. Un tiers des appels provient de conjoints, un tiers d'enfants de malades et un tiers de soignants professionnels. Ils dénoncent fréquemment des relations problématiques avec des fournisseurs de prestations (médecins, soins à domicile, homes) et des lacunes dans le système de la prise en charge des personnes atteintes de démence. Des difficultés qui compliquent des situations déjà dramatiques en raison de la maladie elle-même.
En Suisse, 90'000 personnes souffrent de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence et chaque année 21'000 nouveaux cas se déclarent. Alzheimer est aussi la maladie des proches et plus de 300'000 personnes sont ainsi directement touchées et impliquées. Notre société reconnaît de plus en plus les conséquences dramatiques pour le conjoint du malade. Mais jusqu'à présent, on parlait peu des enfants et de leurs problèmes liés à la maladie de démence d'un parent et encore moins de la difficile situation des soignants professionnels.
Le Téléphone Alzheimer garantit l'anonymat et est assuré par trois professionnelles bilingues ayant des expériences pratiques de la vie au quotidien avec la maladie. Leur premier rôle est d'écouter et laisser parler, ensuite, par des questions et informations, elles aident la personne qui appelle à définir le problème et esquisser des solutions possibles. En plus du service de conseil par téléphone, l'Association Alzheimer offre ses publications et le réseau de ses sections cantonales qui proposent informations, soutien et services sur le plan local. Le Téléphone Alzheimer est soutenu financièrement par l'Office fédéral des assurances sociales.
Téléphone Alzheimer: Information et conseil en français et allemand, de lundi à vendredi, 024 426 06 06. www.alz.ch
Les expériences du Téléphone Alzheimer
Après une année d'expérience, on constate que les enfants sont soucieux et inquiets et regrettent de ne pas pouvoir faire plus pour leur parent malade. Ils viennent chercher des informations et évoquent les difficultés rencontrées dans les relations avec des personnes et institutions supposées offrir aide et soutien. Des problèmes avec le médecin: diagnostic pas posé, traitement refusé ou inadéquat, peu ou pas d'informations sur les offres d'aide spécifique. Des problèmes avec les services d'aide et de soins à domicile : relations tendues et difficiles dues au manque de formation du personnel et à l'organisation des services insuffisamment adaptée aux besoins spécifiques des personnes atteintes de démence. Problèmes avec les homes et institutions: absence de divisions spécialisées, manque de personnel et de formation, mauvaise communication avec le personnel, soins et accompagnement inadaptés ou insuffisants pour les malades atteints de démence. Et très souvent des problèmes financiers: qui paie quoi, combien, jusqu'à quand?
Les proches ne sont pas seuls à se plaindre de conditions inacceptables. Les professionnels des soins, qu'ils soient actifs dans les homes, dans les services d'aide et de soins à domicile ou à l'hôpital, déplorent aussi des lacunes au niveau de la formation, des moyens à disposition et de l'encadrement. Toujours plus de professionnels appellent le Téléphone Alzheimer pour obtenir des informations et conseils afin de pouvoir mieux soigner et accompagner les malades et leurs familles. Des responsables de homes et des architectes contactent l'Association Alzheimer de plus en plus souvent pour obtenir des conseils lorsqu'il est question de créer une unité spécialisée pour personnes atteintes de démence dans un home.
Mercredi 21 septembre 2005, de 16 à 18 heures "Portes ouvertes" à l'Association Alzheimer Suisse, Rue des Pêcheurs 8 E, Yverdon-les-Bains
Contact:
Association Alzheimer Suisse
Liliane Ryser
Tél. +41/24/426'16'94
Mobile +41/76/579'90'79
E-Mail: liliane.ryser@alz.ch
Internet: www.alz.ch