Des patients se présentent ensemble sur internet
Bâle (ots)
La voix des patients devient toujours plus importante dans le débat sur le système de santé. Les organisations de patients et groupes d'entraide veulent mieux apparaître, communiquer et coopérer en commun. Ils se servent à cet effet de la nouvelle plate-forme internet www.patients.ch, qui est ouverte à toutes les organisations et groupes de patients agissant dans le cadre de l'indication thérapeutique correspondante.
Après le travail, souvent sous un stress considérable, à la faveur de beaucoup d'initiative personnelle et toujours en butte aux moyens insuffisants: c'est ainsi que les spécialistes du domaine caractérisent le travail de plus de cent organisations suisses de patients qui se préoccupent des droits et des besoins de leurs membres. Or, il s'agit-là de questions qui ne sont pas anodines du tout: gestion de maladies chroniques, conseils thérapeutiques, questions éthiques en rapport avec la recherche, soutien aux proches de patients en cas de crises et contacts avec les pouvoirs publics et les hôpitaux. Malheureusement, rares sont les organisations agissant dans le cadre d'une indication thérapeutique correspondante qui ont atteint la dimension critique leur permettant une démarche empreinte de professionnalisme.
Maintenant, des promoteurs composés de l'Académie Suisse des Sciences Médicales, de l'Association suisse de chorea huntington et de Pharma Information viennent de présenter la plate-forme virtuelle suisse des organisations de patients www.patients.ch. Celle-ci devra donner aux organisations de patients la possibilité de se mettre en réseau. Ces dernières pourront mieux s'organiser et simplifier leur coordination. Cette plate-forme offre à toutes les organisations intéressées la possibilité de donner accès sur internet à des informations et de les gérer elles même. Elles peuvent former de groupes de "news", installer des chambres de dialogue et tirer parti des autres possibilités de la communication électronique. Un statut spécial interdit la publicité et donne aux organisations de patients une autonomie maximale vis-à-vis des promoteurs.
Contact:
Secrétariat www.patients.ch
Dominik Büchel, tél. +41 61 686 91 88 ou +41 79 631 05 09
Académie Suisse des Sciences Médicales
Dr. Hermann Amstad, tél. +41 61 269 90 30
Association suisse de chorea huntington
Heidi Moser-Welti, tél. +41 1 885 19 41
Pharma Information
Conrad Engler, tél. +41 61 264 34 34
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