comparis.ch sur l'acceptation des analyses du propre patrimoine génétique - Refus du test génétique par les deux tiers
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Zürich (ots)
Remarque : les figures peuvent être téléchargées en format pdf sur www.presseportal.ch/fr/pm/100003671.
Jeudi, le Conseil national débat de deux motions réglementant les analyses du patrimoine génétique. La population suisse considère tant les opportunités que les risques des analyses génétiques, comme le montre un sondage représentatif de comparis.ch, le comparateur sur Internet. Pour 45% des personnes interrogées, les tests génétiques sont une opportunité, alors que 42% les considèrent comme un risque. Une préoccupation est essentielle: les interviewés ne souhaitent pas que l'employeur ou les assurances puissent accéder à leurs données. Une vaste majorité ne s'intéresse pas à l'analyse de son propre patrimoine génétique. Toutefois, avec une réglementation stricte, près d'un demi-million de Suisses risqueraient de procéder à des tests génétiques à l'étranger.
Jeudi, le Conseil national débat de deux motions sur les conditions-cadres juridiques devant désormais s'appliquer aux analyses du patrimoine génétique humain. De tels tests permettent de déterminer le risque individuel pour certaines maladies telles que le cancer ou la maladie de Parkinson. Jusqu'à présent, ces tests sont uniquement autorisés s'ils servent à des fins médicales et sont donc exigés par le médecin. A l'étranger, les réglementations peuvent s'avérer moins strictes. En passant par Internet, il est possible de procéder depuis la Suisse à un test génétique auprès d'un fournisseur étranger. Les motions traitées jeudi souhaitent édicter une réglementation unifiée. La question centrale - vivement débattue dans les médias - est la suivante: les tests génétiques doivent-ils être réservés à un usage médical ou être plus large accessibles?
comparis.ch, le comparateur sur Internet, a effectué un sondage représentatif pour recueillir l'avis des Suisses et des Suissesses sur les tests génétiques. A cet effet, l'institut d'étude de marché Link a réalisé du 20 au 25 février 2012 une enquête téléphonique auprès de 1101 personnes âgées de 18 à 74 ans dans toute la Suisse. L'enquête montre que seule une petite minorité a de l'expérience avec les tests génétiques: seule une personne sur 25 a déjà procédé à un tel test. S'il devenait plus facile de procéder à un test de l'ADN en Suisse, 16% des personnes interrogées pourraient s'imaginer procéder à une telle analyse. Pour 64%, toute analyse de leur génome est exclue. La part des indécis se monte à 19%. Si la réglementation suisse des analyses des propres gènes reste aussi stricte que par le passé, 22% des interviewés - qui envisagent d'effectuer un test génétique en Suisse en cas d'assouplissement de la réglementation - pourraient s'imaginer procéder à ce test à l'étranger. Et 16% en plus n'excluraient pas de procéder à une analyse de leur ADN à l'étranger mais restent indécis (voir figure 1 en page 3).
Equilibre entre les opportunités et les risques Les opportunités et les risques fournissent une indication supplémentaire sur les attitudes à l'égard des tests génétiques. Les deux réponses sont alors assez équilibrées. Ainsi, 45% des personnes interrogées considèrent l'analyse du génome comme une opportunité, alors que 42% la voient plutôt comme un risque. 7% des interviewés ne savent pas ou ne veulent pas répondre à la question. Selon les interviewés, les principaux dangers sont que les compagnies d'assurance exigent de tels tests, que les résultats influencent la vie négativement ou qu'ils tombent entre de mauvaises mains (voir figure 2). Aux yeux des personnes interrogées, les principales opportunités sont la contribution à la recherche et la possibilité d'évaluer l'exposition à des maladies génétiques de ses propres enfants. Mais connaître sa propre exposition à la maladie est aussi considéré comme une opportunité (voir figure 3), par exemple pour assurer une meilleure prévention. Cependant, la chance de réduire les coûts de la santé n'est pas partagée. «Aujourd'hui déjà, les Suisses jugent les opportunités et les risques des tests génétiques de façon très réaliste», commente Felix Schneuwly, expert en caisses maladie auprès de comparis.ch.
Données réservées à un cercle restreint La question de savoir qui doit avoir accès aux résultats montre que la protection des données est la principale préoccupation en ce qui concerne les analyses du génome. Si l'analyse de ses propres gènes devenait plus aisée en Suisse, les personnes interrogées souhaitent que seul un petit cercle de personnes puisse accéder aux données. Ainsi, 76% des répondants estiment que la personne traitée doit pouvoir accéder aux données. 66% accordent aussi ce droit au médecin traitant alors que 40% estiment que les parents devraient pouvoir accéder aux données de leurs enfants. Un tiers mettrait les résultats de son analyse génétique à la disposition de la recherche, sous forme anonyme. Mais l'employeur, les caisses maladie et les assurances-vie ne doivent en aucun cas pouvoir accéder à ces données: plus de 90% refusent catégoriquement cette option. «La réglementation suisse sur la protection des données est déjà très stricte. La transmission des données de l'analyse génétique nécessite l'accord de la personne concernée. L'exigence d'un accès fortement limité aux résultats est donc déjà réalisée», explique Schneuwly. Toutefois, si une personne a procédé à un test génétique, et connaît donc ses risques de santé, elle est tenue d'en informer la caisse maladie avant la conclusion d'une assurance complémentaire. «Si une personne souhaite conclure une assurance complémentaire, le mieux est de le faire avant de faire un test génétique», conseille Schneuwly.
Aucune nouvelle réglementation souhaitée Enfin, comparis.ch a également demandé si une nouvelle réglementation était nécessaire pour les tests génétiques. Ce qui revient donc à demander si, en Suisse, de tels tests doivent aussi être autorisés sans ordonnance médicale. En réponse, 53% des interviewés indiquent que la réglementation actuelle doit rester en vigueur. Et 39% sont d'avis que les tests génétiques doivent devenir plus accessibles. «On peut dès lors se poser la question suivante: faut-il continuer de rendre difficile l'analyse du génome pour la partie de la population qui souhaite procéder à cette analyse? Ou estime-t-on que ces gens sont capables de prendre cette décision eux-mêmes? Une réglementation stricte peut pousser davantage de gens à faire un test à l'étranger, au détriment de la sécurité des données, de la qualité et de la recherche de notre pays», explique Schneuwly. Si chacun devrait payer son test génétique - ce qui est souhaité par plus de 40% des personnes interrogées - les coûts ne chargeraient pas la collectivité, poursuit l'expert en caisses maladie. Pour terminer, il est nécessaire - selon Schneuwly - que le Parlement prenne en compte les inquiétudes de la population et protège légalement les personnes testées contre toute transmission involontaire des résultats des analyses génétiques à l'employeur, l'assurance, etc.
Contact:
Felix Schneuwly
Expert en assurances maladie
Portable : 079 600 19 12
Téléphone : 044 360 34 00
E-mail: felix.schneuwly@comparis.ch
http://fr.comparis.ch/krankenkassen