Das Bewusstsein für digitale Solidarität muss noch geschaffen werden: Studie "Gesundheit digital - Solidarität und das Gesundheitswesen der Zukunft"
Zürich (ots)
Gesundheitsfachleute sowie Bürgerinnen und Bürger assoziieren Solidarität im Gesundheitswesen in erster Linie mit dem gemeinschaftlichen Tragen von finanziellen Risiken. Dass das Messen und Teilen von Daten auch ein Akt der Solidarität sein kann, ist eine noch weitgehend unbekannte Vorstellung. Viele sehen den Nutzen des digitalen Wandels im Gesundheitswesen für ihren Alltag, gleichzeitig wünschen sie sich, dass der Mensch im Mittelpunkt bleibt. Über die Rollen der Akteure ist man sich erstaunlich einig - dies zeigt eine neue Dialogstudie für die Schweiz.
Die Gesundheit wird zunehmend vermessen und die Zukunftsmedizin wird mehr und mehr zur Datenmedizin. Was heisst das für das Gesundheitssystem? Welche Chancen und Risiken bringt die Digitalisierung im Hinblick auf die Solidarität? Und wer soll im digitalisierten Gesundheitssystem für was Verantwortung tragen? Die Stiftung Sanitas Krankenversicherung hat zugehört und den Dialog mit Gesundheitsfachleuten und Menschen aus der Bevölkerung schweizweit gesucht. Das Beratungsunternehmen Sensor Advice ist für die Dialogserie "Gesundheit digital" durch die Schweiz gereist. Die Gespräche wurden aufgezeichnet, qualitativ analysiert und in einer Studie aufgearbeitet. Ein Teil der Resultate aus der Dialoganalyse wurde anschliessend vom Forschungsinstitut Sotomo quantitativ validiert.
Daten- und Monitoringsolidarität sind die Lücken im Solidaritätsdiskurs
Solidarität im Gesundheitswesen ist den Dialogteilnehmerinnen und -teilnehmern ausnahmslos wichtig. Auch über die Rolle von Daten und Digitalisierung im Gesundheitswesen gibt es eine lebendige Debatte. Doch ein Zusammenhang zwischen dem Messen und Teilen von Daten und Solidarität wird noch kaum gesehen. Konzeptuell können vier Arten von Solidarität unterschieden werden: die finanzielle Solidarität, die Verhaltenssolidarität, die Datensolidarität und die Monitoringsolidarität. Gesundheitsfachleute und Bürgerinnen und Bürger assoziieren Solidarität im Gesundheitssystem mit den ersten beiden Arten von Solidarität: dem gemeinschaftlichen Tragen von finanziellen und sozialen Risiken, dem Füreinandereinstehen sowie einem diskriminierungsfreien Zugang zu medizinischen Leistungen. "In einem solidarischen Gesundheitssystem zahlen alle ein und tragen die, denen es schlecht geht", brachte es eine Physiotherapeutin im Dialog auf den Punkt.
Dass das Messen und Teilen von Daten für Public Health, Forschung oder innerhalb von Patientengruppen ebenfalls eine Solidaritätskomponente - die Datensolidarität und die Monitoringsolidarität - aufweisen kann, ist eine noch weitgehend unbekannte Vorstellung. Anknüpfungspunkte finden sich vor allem in der Ansicht, dass man auf sich selbst achten sollte, um das Gesundheitssystem nicht zu stark zu belasten. Für Gesundheitsfachleute sind denn auch "Selbstverantwortung" und "Gesellschaftsverantwortung" sowie ein "zueinander Sorge tragen" Akte der Solidarität.
Die Erkenntnisse zur Solidarität im Gesundheitssystem aus den Dialogen werden durch die quantitative Online-Befragung von Sotomo gestützt. Auch dort wird unter "Solidarität" vor allem die finanzielle Solidarität, in etwas geringerem Masse die Verhaltenssolidarität, verstanden.
Breiter Konsens über die Aufgaben und Pflichten
Gesundheitsfachleute und Bürgerinnen und Bürger sind sich überraschend einig, wenn es darum geht, wer mit Blick auf die Digitalisierung wofür verantwortlich ist:
Der Staat soll den rechtlichen Rahmen setzen
Der Staat soll sich um die Volksgesundheit kümmern, vor allem aber den rechtlichen Rahmen setzen. Die Verantwortung über die Dateninfrastruktur und die Datensicherheit traut man dem Staat hingegen weniger zu. Über ein nationales Gesundheitsdatensystem darf der Staat die Volksgesundheit im Blick haben. Dieses Monitoring, vor allem zu Präventionszwecken, muss jedoch auf freiwilliger Basis der Bürgerinnen und Bürger erfolgen. Denn es besteht ein Sensorium dafür, dass die Digitalisierung eine neue Datendimension generiert: normative Daten. Diese geben einen Massstab vor, was richtiges oder falsches Gesundheitsverhalten ist, und schaffen damit eine Norm. Mit Blick darauf fordern die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer eine hohe Datensicherheit und Transparenz über die Verwendung der Daten. Ein Zwang, seine Daten zu teilen, wird abgelehnt: "Ich habe meine Mühe damit, wenn der Staat Gesundheitsdaten verpflichtend einfordert. Es sind heikle Daten, die will ich dem Staat nicht geben", so eine Bürgerin.
Die Bürgerinnen und Bürger sollen selbst über ihre Daten bestimmen können
"Selbst entscheiden", das steht für die meisten ganz zuoberst auf der Agenda, wenn es um den Besitz der Daten geht: Die Bürgerinnen und Bürger selbst sollen im Besitz ihrer Gesundheitsdaten sein und auch bestimmen, welche Daten sie für welchen Zweck an wen weitergeben. "Dass Bürger und Bürgerinnen Herr oder Frau über die eigenen Daten sind, ist für mich zentral. Es geht um den eigenen Körper und da soll das Recht auf Selbstbestimmung gelten", führte ein Pflegefachmann aus. Dabei ist auch die "Selbstverantwortung" zentral. Dazu müssen die Menschen in einem datafizierten Gesundheitssystem durch das Steigern der Datenkompetenz jedoch befähigt werden.
Die Akteure sollen bessere Angebote und Therapien entwickeln
Die Akteure des Gesundheitswesens sollen primär die Aufgabe haben, mit Gesundheitsdaten bessere Therapien zu entwickeln und ihre Angebote und Leistungen zu optimieren. Gleichzeitig sind die Menschen skeptisch, wenn Gesundheitsdaten gehandelt oder kommerziell genutzt werden sollen - was auch Widersprüche aufzeigt. Wird das Teilen von Gesundheitsdaten jedoch mit Kostenreduktionen, Therapieerfolgen oder der Entwicklung von besseren Therapien und Leistungen in Zusammenhang gebracht, steigt die Akzeptanz, auch für die Nutzung durch private Akteure.
Die quantitative Onlinebefragung zur Verantwortung der Akteure in einem datafizierten Gesundheitssystem kommt zu denselben Ergebnissen.
Vorteile des digitalen Wandels sind sichtbar - der Mensch gehört ins Zentrum
Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran. Die grössten damit verbundenen Veränderungen werden durch die Einführung von neuen Datensystemen im Arbeitskontext der Gesundheitsfachleute und in der Interaktion zwischen Fachleuten und Bürgerinnen und Bürgern wahrgenommen. Können Kinderkrankheiten wie Schnittstellenprobleme und fehlende gemeinsame Datenstandards behoben werden, sieht man die Vorteile wie Effizienzgewinne durchaus. Der Wunsch, dass der Mensch im Mittelpunkt der Digitalisierung des Gesundheitswesens bleibt, ist zentral.
Das Dialogprojekt "Gesundheit digital"
Die Stiftung Sanitas Krankenversicherung möchte ein möglichst breites Bild und vielfältige Perspektiven auf die Fragestellungen rund um die Digitalisierung des Gesundheitssystems und die Solidarität zeichnen und in den Diskurs einbringen. Die Dialogreihe "Gesundheit digital" bezog Gesundheitsfachleute und Bürgerinnen und Bürger in die Gruppendiskussionen ein. In diesem Sinne konstituiert das Sample eine Miniwillensnation Schweiz. Die Datengrundlage für die Analyse sind die anonymisierten Protokolle der Diskussionen. Die Analyse folgt einem qualitativen, inhaltsanalytischen Ansatz. Mehr Insights aus den Dialogen sind auf der Webseite zum Projekt abrufbar wie auch der Hinweis auf die SGGP Buchpublikation zur Studie: https://ots.ch/UyqXAf
Pressekontakt:
Sara Käch, Sensor Advice, sk@sensoradvice.ch, Mobile 079 208 16 33
Isabelle Vautravers, Stiftung Sanitas Krankenversicherung, isabelle.vautravers@sanitas.com, Mobile 079 641 25 78