L'association Parkinson Suisse a 30 ans
De grâce, ne réduisez pas Parkinson aux tremblements
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Egg (ots)
Si l'on interroge une personne sur les signes de la maladie de Parkinson, la plupart du temps, elle cite spontanément « les tremblements ». Or, pour les quelque 15 000 personnes concernées en Suisse et leurs proches, d'autres symptômes sont souvent bien plus gênants. À l'occasion de ses activités liées à son 30e anniversaire, Parkinson Suisse informe et sensibilise l'opinion publique sur cette maladie. Un grand pas serait franchi si les malades devaient à l'avenir subir moins d'erreurs de jugement précipitées.
Environ un tiers de tous les parkinsoniens ne tremblent jamais. Ils souffrent d'innombrables symptômes moins connus et imprévisibles : l'engourdissement soudain pendant la marche, qui peut bloquer les parkinsoniens sans signes avant-coureurs. Ou la perte progressive des expressions faciales, que l'interlocuteur interprète souvent comme un désintérêt. Cela marque généralement le début d'un isolement social progressif. « Depuis que je ne peux plus sourire, plus personne ne me sourit », déclaration d'un malade qui pousse à la réflexion. Parkinson affecte principalement les personnes âgées (environ 1 % des plus de 60 ans), mais il peut également se manifester avant l'âge de 40 ans. Des interprétations précipitées de l'environnement dues à l'ignorance mènent facilement à des conclusions hâtives. Celles-ci peuvent nuire au travail quotidien bien avant que les symptômes ne soient associés à la maladie. Il n'est pas rare que de nombreuses années de souffrance s'écoulent jusqu'à ce que la maladie de Parkinson soit diagnostiquée. Si l'on demande au Prof. Hans-Peter Ludin, le père spirituel et le co-fondateur de Parkinson Suisse, la principale préoccupation lorsqu'on pense aux parkinsoniens, il répond : « Prendre ces gens au sérieux avec leur maladie ».
La liste des symptômes en cas de Parkinson est longue
Outre les phénomènes susmentionnés et les limitations motrices, souvent les malades souffrent également de douleurs, de constipation, de troubles vésicaux, de troubles du sommeil, d'accès de sudation, de dépression, de perte de l'odorat ou de troubles de la déglutition. Martin Wellauer, président de Parkinson Suisse, cite cette affirmation bien connue : « chaque patient a sa propre maladie de Parkinson ». Cette multiplicité des symptômes ne facilite pas non plus la tâche des médecins.
Ce qui est avéré : incurable à ce jour, le Parkinson est une des maladies neurodégénératives les plus courantes. L'évolution progresse lentement, avec une espérance de vie pratiquement normale. L'espoir subsiste cependant : des possibilités de traitement moderne, des thérapies très prometteuses et les résultats des progrès de la médecine donnent du courage. Jusqu'à ce qu'on puisse un jour guérir la maladie, maintenir au maximum la qualité de vie est au coeur du travail de Parkinson Suisse.
L'association s'engage depuis 30 ans avec de nombreux projets et services dans les cinq domaines suivants : information, conseil et soutien, entraide, formation initiale et continue, encouragement de la recherche.
Plus de renseignements et séances d'information : - tél. 043 277 20 77, info@parkinson.ch, www.parkinson.ch - Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11.4.2015 : séance d'information à la Clinica Hildebrand, Brissago - stand d'information Parkinson Suisse à l'occasion du slowUp à Locarno, le 12.4.2015 - Journée Portes ouvertes, sur le site de Plein Soleil, Lausanne, le 22.5.2015
Contact:
Carmen Stenico, directrice, Parkinson Suisse
Tél. 043 277 20 67; E-Mail : presse@parkinson.ch
Dr Jörg Rothweiler, responsable de la communication, Parkinson Suisse
Tél. 043 277 20 66, E-Mail : presse@parkinson.ch
