European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations
Allererste europaweite EFCCA-Befragung von IBD-Patienten enthüllt Diskrepanz zwischen Zufriedenheit über Behandlung und eigentlicher Besserung der Symptome
Kopenhagen, Dänemark (ots/PRNewswire)
- Führende europäische Vereinigung von IBD-Patientenorganisationen ermutigt Patienten, nach optimalen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen
Die Ergebnisse der ersten gesamteuropäischen Befragung von über 5.000 Patienten mit Inflammatory Bowel Disease (IBD = Chronisch-entzündliche Darmerkrankung) haben enthüllt, dass mehr unternommen werden muss, um die schmerzhaften und nach Angaben der Patienten peinlichen Symptome dieser Krankheit in den Griff zu bekommen. Während sich die meisten Patienten bis zu einem gewissen Grad zufrieden mit der laufenden Behandlung zeigten, gaben viele zu, dass die Krankheitssymptome weiterhin einen negativen Einfluss auf ihr tägliches Leben hatten. Ein ähnliches Missverhältnis wurde bei Patienten aufgedeckt, die sich einer Operation zur Behandlung von IBD unterzogen hatten, und von denen immer noch viele unter den Symptomen litten. Fast alle Patienten würden lieber eine neue Behandlungsmethode ausprobieren, als sich operieren zu lassen. Die Umfrage wurde von der European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) durchgeführt, die Ergebnisse wurden heute anlässlich der Sitzung der 13. United European Gastroenterology Week (UEGW) veröffentlicht.
Ähnliche Ergebnisse hatte eine Umfrage bei Patienten mit Colitis Ulcerosa (UC = ulcerative colitis) und Morbus Crohn (CD = Crohn's disease) an den Tag gebracht, den beiden zu IBD gehörigen Konditionen, die das tägliche Leben so beeinträchtigen. Die Mehrheit der Patienten (76 Prozent mit UC, 76 Prozent mit CD) bericheten, mit ihrer gegenwärtigen medikamentösen Behandlung zufrieden zu sein, obwohl die meisten auch zugaben, dass ihre Symptome weiterhin ihr Freizeitvergnügen (73 Prozent mit UC und 78 Prozent mit CD) und die Ausübung ihrer beruflichen Tätigkeit (66 Prozent mit UC und 72 Prozent mit CD) stark beeinträchtigten. Etwa zwei Drittel der Patienten (mit CD und UC) stuften die Lebensqualität nach einer Operation als wesentlich besser ein. Eine grosse Anzahl der Patienten (43 Prozent mit UC und 69 Prozent mit CD) wiesen aber immer noch wiederkehrende Symptome auf, wobei viele von schwerwiegenden Komplikationen nach dem Eingriff berichteten (32 Prozent mit UC und 26 Prozent mit CD).
"Patienten mit IBD sollten nicht stillschweigend leiden und es zulassen, dass die Symptome ihr Leben beherrschen", so Rod Mitchell, Vorsitzender der EFCCA. "Hilfe wird immer angeboten, und wir ermutigen Patienten, offen mit ihren Ärzten über ihre Symptome und gegebenenfalls über andere Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen, einschliesslich der neueren biologischen Mittel, die für manche Patienten geeignet sein könnten."
Die überwältigende Mehrheit aller befragten Patienten (86 Prozent) würde lieber eine neue Behandlungsmethode ausprobieren, als sich einer Operation zu unterziehen. Die jüngsten Entwicklungen bei der Behandlung von IBD schliessen auch biologische Behandlungsmethoden ein. Infliximab, gegenwärtig das einzige biologische Präparat, das für CD zugelassen ist, hat sich auch bei der Behandlung von UC als wirksam erwiesen. Mehr als drei Viertel (77 Prozent) der befragten Patienten mit CD, denen Infliximab verabreicht wurde, berichteten nach der Behandlung von einer Besserung der Symptome.
Weitere wichtige Ergebnisse der Umfrage:
-- Die meisten Patienten (60 Prozent mit UC und 47 Prozent mit CD) leiden
bereits ein Jahr lang unter den Symptomen, bevor sie einen
Gastroenterologen aufsuchen, manche Patienten sogar mehr als 5 Jahre
(17 Prozent mit UC und 24 Prozent mit CD).
-- Nur 52 Prozent aller Patienten mit UC und 59 Prozent aller Patienten
mit CD gingen mit ihrem Arzt ein Gespräch über die Auswirkungen der
Symptome auf ihre Lebensqualität ein.
-- Fast 58 Prozent der Patienten mit CD unterzogen sich einer Operation
als Behandlungsmöglichkeit, jedoch bei 69 Prozent der Patienten mit CD
traten die Symptome nach dem Eingriff wieder auf.
-- Zu den geläufigen Behandlungsmethoden, die bei den Befragten angewandt
wurden, zählen:
-- Immunmodulatoren (19 Prozent mit UC und 31 Prozent mit CD)
-- Steroide (19 Prozent mit UC und 19 Prozent mit CD)
-- entzündungshemmende bzw. 5-Aminosalicyclat(5-ASA)-Behandlungen
(66 Prozent mit UC und 48 Prozent mit CD)
Weitere Angaben zur Umfrage
Europäische nationale IBD-Patientenorganisationen, die der EFCCA angegliedert sind, wurden zur Teilnahme ihrer Mitglieder an der Umfrage aufgefordert. Sieben Organisationen erklärten sich zur Teilnahme bereit, und zwar Dänemark, Italien, die Niederlande, Spanien, die Schweiz, Grossbritannien und Portugal. 12.200 Mitglieder dieser Organisationen erhielten Fragebögen, 5.636 Antworten wurden von der FFG, einem unabhängigen, in Deutschland ansässigen Meinungsforschungsinstitut, tabellarisch geordnet und ausgewertet. Die Umfrage wurde finanziell von der Schering-Plough Corporation unterstützt.
Informationen über IBD
Schätzungsweise über eine Million Europäer leiden an Morbus Crohn (CD) und/oder Colitis Ulcerosa (UC), die zusammen unter der Bezeichnung "Inflammatory Bowel Disease" (IBD) bekannt sind und Entzündungen im Verdauungstrakt bzw. Geschwüre im Dickdarm verursachen. UC, auch unter der Bezeichnung Colitis oder Proktitis bekannt, tritt gewöhnlich im Rectum und dem unteren Abschnitt des Dickdarms auf, kann aber auch den gesamten Dickdarm in Mitleidenschaft ziehen. CD tritt üblicherweise an den Wänden des Dünndarms und/oder des Dickdarms auf, kann aber auch andere Abschnitte des Verdauungstrakts zwischen Mund und After befallen. Zu den Symptomen von IBD zählen u.a. Bauchschmerzen, Diarrhö, Appetitlosigkeit, rektale Blutungen, Gewichtsverlust, Fieber, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit, Hautsäckchen (Akrochordone) und Geschwüre im Analbereich. Die Anzahl von zunehmend jüngeren Patienten mit IBD ist im Steigen begriffen, am häufigsten werden Leute im Alter zwischen 15 und 35 Jahren mit der Krankheit diagnostiziert.
Informationen über die EFCCA
Die Aufgabe der EFCCA, die 1993 ins Leben gerufen wurde, besteht darin, das Wohlbefinden von IBD-Patienten sowie deren Partnern und Familien durch folgende Massnahmen zu verbessern: Zusammenarbeit mit und für die nationalen EFCCA-Mitgliederorganisationen sowie andere Verbände in ganz Europa; regeren Informationsaustausch und Förderung von grenzüberschreitenden Aktionen; regelmässigen Kontakt mit den Behörden, Ärzten, Medizinern und Organisationen in Europa und auf der ganzen Welt; und schliesslich die Ankurbelung der wissenschaftlichen Erforschung der Ursachen und Behandlung von IBD. In den vergangenen zehn Jahren wurden nationale Selbsthilfegruppen in Osteuropa ins Leben gerufen, oft mit Unterstützung und Beratung seitens der EFCCA, oft mit Unterstützung von Gastroenterologen und anderen Medizinern vor Ort. Zu den Mitgliedorganisationen der EFCCA gehören jetzt 22 europäische nationale Verbände von Patienten mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa.
Pressekontakt:
Rod Mitchell, Chairman, EFCCA, +44-1202-580677, oder
rod.mitchell@infodor.fsnet.co.uk