Erster internationaler NASH Day ist heute: Handlungsappell an Patienten, Risikogruppen, medizinische Versorger und Medien
London (ots/PRNewswire)
Heute findet mit dem ersten internationalen NASH Day (https://www.international-nash-day.com/) die erste Aufklärungskampagne ihrer Art statt, die zum Ziel hat, die medizinische Versorgung für Millionen NASH-Patienten zu verbessern. Mit der richtungsweisenden Kampagne soll eine heimtückische Krankheit mit der Bezeichnung NASH ins Bewusstsein gerückt werden, dank einer offenen und inklusiven Kollaboration auf globaler Ebene.
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- An diesem besonderen Tag hat sich eine große internationale Koalition aus Interessenvertretern mit dem gemeinsamen Ziel zusammengefunden, NASH ins Bewusstsein zu rücken: Patientenverbände, wissenschaftliche Fachgesellschaften, NASH-Experten, Experten auf dem Gebiet der Leber- und Stoffwechselerkrankungen und einflussreiche Interessenvertreter aus Forschung und Entwicklung - Heute wird auch eine Aufklärungskampagne im Internet gestartet. Es gibt 7 Videobeiträge in 6 Sprachen, die sich mit den wichtigsten Aspekten dieser potenziell tödlichen, aber gemeinhin unbekannten Lebererkrankung auseinandersetzen - In mehr als 25 Städten rund um den Globus werden Konferenzen für die allgemeine Öffentlichkeit, Patienten und/oder Leistungserbringer sowie Aufklärungskampagnen auf der Straße organisiert
Weshalb ist dieser Tag so wichtig?
Risikogruppen müssen auf die Bedrohung aufmerksam gemacht werden, damit sie besser auf ihre Gesundheit und ihren Lebenswandel achten können und die Erkrankung gar nicht erst entstehen kann. NASH-Patienten brauchen ein Sprachrohr, um ihren Kampf gegen die Krankheit auf breiter Basis ins Bewusstsein zu rücken. In der Regel haben diese Patienten keinen Zugang zu leicht verständlichen Informationen und sind verschiedenen Stigmata in Zusammenhang mit Lebererkrankungen allgemein und insbesondere mit Leberzirrhose ausgesetzt. Und die medizinische Gemeinde insgesamt muss schließlich lernen zusammenzuarbeiten, um das klinische Management von NASH-Patienten zu verbessern.
Brian Christie, Fernsehreporter, Talkshow-Moderator und früherer CNN-Chefsprecher und selbst NASH-Patient: "Ich bin froh, dass so viele Experten heute Gehör finden. NASH hat mich kalt erwischt. Ich setze mich dafür ein, dass die Menschen besser informiert und vorbereitet sind. Das Gefühl, wenn man plötzlich so eine Krankheit im späten Stadium hat, ist schrecklich. Plötzlich und ganz unerwartet wird einem bewusst, dass man eine schwere und lebensbedrohliche Krankheit hat. Und dann erfährt man, dass es keine einzige Behandlungsmöglichkeit gibt! Ich hatte aber großes Glück. Mein Arzt ist einer der bekanntesten Hepatologen weltweit. Außerdem musste ich mir nie Vorwürfe wegen Alkoholmissbrauchs oder anderer Irrglauben anhören, die mit chronischen Lebererkrankungen in Verbindung gebracht werden. Daher bin ich sehr glücklich über den Erfolg des NASH Education Program in nur einem Jahr. Die Ausrichtung des ersten internationalen NASH Day überhaupt ist ein großer Verdienst! Eine wichtige Rolle spielt auch der Aufbau einer Koalition aus einflussreichen Interessenvertretern, um gemeinsam mit Patienteninteressenverbänden und gemeinnützigen Organisationen sowie den weltweit führenden Experten auf dem Gebiet der Hepatologie und Stoffwechselerkrankungen Aufklärungsarbeit zu leisten. So können Bedarfslücken bei den Patienten geschlossen werden."
David Frank, der seinen Vater durch NASH verloren hat, betont den großen Stellenwert eines sozialen Begleitumfelds beim Kampf gegen die Krankheit, die eine drastische Umstellung der Lebensgewohnheiten und Selbstdisziplin erfordert. Erbliche Veranlagung hält er weder für einen Bestimmungsfaktor noch für einen zwingenden Grund, dass die Krankheit zum Ausbruch kommt: "Es muss keine genetische Prädisposition oder familiäre Vorgeschichte vorliegen. Man braucht auch keinen 'riskanten' Lebenswandel. Man muss lediglich für eine gewisse Zeit übergewichtig sein."
Bewusstseinsbildung auf der politischen Ebene
In den vergangenen Monaten hat das NASH Education Program(TM) gemeinsam mit seinen Partnern auf breiter Basis politische Aufklärungsarbeit zur Bedrohung durch NASH geleistet. Am 11. Juni fand in Washington DC eine Informationsveranstaltung des US-Kongresses statt. Die Bürgermeister mehrerer US-Metropolen haben Erklärungen unterzeichnet, um den 12. Juni als internationalen NASH Day anzuerkennen. Vor dem Europäischen Parlament in Brüssel hatten NASH-Patienten die Gelegenheit, über ihre Erfahrungen zu berichten und erkenntnisreiche Krankheitsperspektiven beizutragen. Frankreich thematisiert NASH im bevorstehenden nationalen Plan für Gesundheit und Ernährung 2019. In der Türkei beteiligt sich das Gesundheitsministerium am NASH Day. All dies ist hoffentlich nur der Auftakt zu einer weltweiten Sensibilisierung über die Bedarfslücken in Zusammenhang mit der Erkrankung.
Symbolische Premiere des 1. internationalen NASH Day
Im Rahmen der offenen und inklusiven Kollaboration anlässlich des ersten internationalen NASH Day haben sich am 5. Juni 2018 150 Experten auf dem Gebiet der Leber- und Stoffwechselerkrankungen mit einem Handlungsappell (https://www.the-nash-education-program.com/wp-content/uploads/2018/06/2018.06.05-PR-EN-Call-To-Action-FINAL.pdf) an die Welt gewandt. Dabei waren fast alle Kontinente vertreten.
Diese richtungsweisende Kampagne wurde vor ungefähr einem Jahr in Europa auf den Weg gebracht, dank einer Initiative von engagierten Spezialisten auf dem Gebiet von NASH sowie Leber- und Stoffwechselerkrankungen. Das Zentrum der global angelegten Kampagne liegt immer noch in Europa, wo die meiste Arbeit bei der Überwachung und Koordination der Kampagne geleistet wird.
Lateinamerika hat eine tragende Rolle bei der Förderung der Initiative in wichtigen Ländern gespielt, deren Bevölkerung ein besonders hohes Risiko hat, an NASH zu erkranken. Die Kampagne hat in der Region großen Schwung entwickelt.
Asien, Singapur und Hongkong schließen sich nach und nach an und wollen sich ab 2019 stärker engagieren.
In den Vereinigten Staaten existiert die Bedrohung durch NASH seit vielen Jahren. Dort fand auch die symbolische Premiere des ersten internationalen NASH Day mit einer Auftaktfeier im US-Kapitol in Washington DC statt. Anwesend waren Pascaline Clerc (US-Kampagnenleiterin und US-Sprecherin - The NASH Education Program(TM)), Donna Cryer (CEO - Global Liver Institute), Dr. Katherine Greene (leitende Forschungsassistentin - Liver Forum), Ben Goodman (NAFLD-Patient und Sohn eines NASH-Patienten und Assistent eines Mitglieds des US-Repräsentantenhauses) sowie Prof. Stephen A. Harrison (MD, PhD, medizinischer Direktor von Pinnacle Clinical Research, San Antonio, Texas; Gastprofessor für Hepatologie am Radcliffe Department of Medicine, University of Oxford; und Mitglied des Wissenschaftsrats des NASH Education Program(TM)).
Online-WebTV-Programm
Das Programm ist unter https://www.international-nash-day.com verfügbar. Es gibt 7 Themenkomplexe:
- NASH (1/7): Was verbirgt sich dahinter? - Redner: Prof. Stephen Harrison, Prof. Sven Francque
In diesem ersten TV-Beitrag wird durch einen Überblick der weltweiten Lage beleuchtet, welches Schattendasein NASH führt und weshalb man an diesem Zustand etwas ändern muss. Leberexperten werden die nicht-alkoholische Steatohepatitis (NASH), ihre Mechanismen, Folgen, Symptome und die Stigmata in Zusammenhang mit Lebererkrankungen erklären. Am Ende des Videos erzählt ein Patient über seine Erfahrungen.
- NASH (2/7): Wie hoch ist die Prävalenz? - Redner: Prof. Mary Rinella, Prof. Marco Arrese, Prof. Joel Lavine
In diesem zweiten TV-Beitrag erfahren Sie, wie weit verbreitet NASH ist. Es werden Zahlen zur Prävalenz und Zukunftsprognosen genannt. In Interviews äußern sich NASH-Experten zur NASH-Prävalenz, genetische Prädispositionen, die immer stärkere Belastung von Kindern durch diese vermeidbare Erkrankung und den am häufigsten betroffenen Populationen.
- NASH (3/7): Welche Risikogruppen gibt es? - Redner: Prof. Kenneth Cusi, Prof. Jörn M. Schattenberg, Prof. Elisabetta Bugianesi
In diesem dritten TV-Beitrag wird dargelegt, weshalb NASH viel mehr ist als nur eine Lebererkrankung. Sie steht in Verbindung mit Stoffwechselstörungen (wie Diabetes und Fettleibigkeit) und steht in engem Bezug zum Lebensstil mit ungesunder Ernährung und unzureichender Bewegung. Die Redner aus verschiedenen Disziplinen werden erläutern, weshalb das Risiko bei bestimmten Bevölkerungsgruppen höher ist und inwieweit ausreichende und regelmäßige Bewegung hilfreich sein kann. Darüber hinaus werden Patientenverbände bei ihrer Mobilisierung gegen NASH begleitet.
- NASH (4/7): Diagnosestellung - Redner: Prof. Salvador Augustin, Prof. Vlad Ratziu, Prof. Jean-François Dufour, Prof. Quentin Anstee
In diesem vierten TV-Beitrag wird erklärt, wie schwierig die Diagnosestellung bei NASH ist. Das liegt in erster Linie daran, dass diese heimtückische Krankheit keine Symptome verursacht. Auch erfahren Sie, wie gängige Prozeduren auf dem Behandlungspfad ein Hindernis darstellen können. Leberexperten beleuchten die heute gängigen invasiven und nichtinvasiven Diagnoseverfahren bei Verdacht auf NASH sowie aktuelle Forschungsergebnisse zu neuartigen Diagnoseinstrumenten und äußern sich zur Zukunft des Diagnoseaspekts.
- NASH (5/7): Krankheitsprogression und Folgen - Redner: Prof. Veronica Miller, Prof. Vlad Ratziu
In diesem fünften TV-Beitrag wird über die Folgen der nicht-alkoholischen Steatohepatitis in der Leber, aber auch im Rest des Körpers informiert, die mit verschiedenen Krankheitsbildern assoziiert wird. Ein Sportreporter wird über seine Erfahrung als NASH-Patient und Empfänger einer Spenderleber und -niere als letzte Überlebenschance berichten. Die geschäftsführende Direktorin des Liver Forum wird darlegen, wie Experten die besten Lösungen zum klinischen Patientenmanagement erforschen. Am Ende werden Sie über die Folgen für die Gesundheit, die Wirtschaft, Stigmata, gesammelte Erfahrungen und den dringenden Bedarf an Bewusstseinsbildung aufgeklärt sein.
- NASH (6/7): Patientenversorgung und klinisches Management - Redner: Prof. Laurent Castera, Prof. Bertrand Cariou und Kollegen, Tom Nealon
In diesem sechsten Video erfahren Sie, wie anspruchsvoll das Patientenmanagement ist. Im Speziellen geht es um die Beantwortung der folgenden Frage: "Wie können wir die Patienten betreuen, wenn es keine Behandlung gibt?" - Neben Veränderungen der Lebensgewohnheiten (Gewichtsabnahme und Bewegung) liefert laufende Forschung zu therapeutischen Lösungen Grund zur Hoffnung auf eine bessere Patientenversorgung. Außerdem wird beleuchtet, wir Ärzte Hand in Hand arbeiten, um alle Aspekte dieser facettenreichen Erkrankung zu beherrschen. Der CEO der American Liver Foundation wird ebenfalls zum Thema NASH referieren.
- NASH (7/7): Wie sehen die Perspektiven aus? - Redner: Prof. Arun Sanyal, Donna Cryer, Prof. Philip Newsome
In diesem siebten und letzten Video erfahren Sie mehr über die nächsten bedeutenden Herausforderungen beim Thema NASH und den dringenden Bedarf an Bewusstseinsbildung und gesundheitspolitischen Initiativen. Experten teilen ihre Prognosen zu NASH und informieren über laufende Forschung sowie zukünftige Lösungen für das Patientenmanagement. Diskutiert werden auch die ökonomische Belastung durch NASH sowie die Notwendigkeit, dass alle Akteure an der Bewusstseinsbildung zu NASH mitarbeiten. Zum Abschluss dieser sieben Beiträge wird der Schwerpunkt darauf gelegt, wie Street Art dabei helfen kann, eine junge urbane Bevölkerungsgruppe mit besonders hohem NASH-Risiko zu sensibilisieren, und welche Hoffnung für die Zukunft besteht.
Aktivitäten in mehr als 25 Städten rund um den Globus
Einzelheiten zu den offiziellen Aktivitäten finden Sie auf der offiziellen Webseite der Kampagne:
https://www.international-nash-day.com/take-action/join-an-activity
- Konferenzen für Patienten und Ärzte
Barcelona (Spanien) - Brüssel (Belgien) - Durham (USA) - Istanbul (Türkei) - Lille (Frankreich) - London (VK) - Mainz (Deutschland) - Mexiko (Mexiko) - Miami (USA) - New York (USA) - Nizza (Frankreich) - Paris (Frankreich) - Philadelphia (USA) - Saint Louis (USA) - Santiago de Chile (Chile) - San Antonio (USA) - San Diego (USA) - Sevilla (Spanien) - Washington DC (USA)
- Aufklärungskampagnen auf der Straße und sonstiges
Berlin (Deutschland) - Boston (USA) - Brüssel (Belgien) - Hongkong (China) - Istanbul (Türkei) - Lausanne (Schweiz) - Lille (Frankreich) - London (VK) - Madrid (Spanien) - Mainz (Deutschland) - Mexiko (Mexiko) - Miami (USA) - New York (USA) - Nizza (Frankreich) - Paris (Frankreich) - Phoenix (USA) - Rom (Italien) - San Antonio (USA) - San Diego (USA) - Singapur - Stockholm (Schweden) - Washington DC (USA)
- Kostenloses Patienten-Screening
Antwerpen (Belgien) - Brüssel (Belgien) - Maastricht (Niederlande) - Mexiko (Mexiko) - San Antonio (USA)
Die meisten Aktivitäten sind für den 12. Juni geplant. Einige Veranstaltungen finden allerdings einige Tage vor dem 1. internationalen NASH Day statt. Die Kampagne wird nach dem 12. Juni fortgesetzt.
Danksagung
Wichtige Meinungsführer aus mehreren Ländern auf der ganzen Welt beteiligen sich an der Vorbereitung verschiedener lokaler Konferenzen in Kollaboration mit dem NASH Education Program(TM). Unser besonderer Dank den folgenden Personen:
- Den vier Mitgliedern des Wissenschaftsrats des NASH Education Program: Prof. Harrison, Prof. Francque, Prof. Cusi, Prof. Cariou. - Den Organisatoren der Sonderveranstaltungen: Dr. Manal Abdelmalek, Dr. William Alazawi, Prof. Francesco Angelico, Dr. Rodolphe Anty, Prof. Marco Arrese, Dr. Salvador Augustin, Dr. Stefan Bourgeois, Dr. Fernando Bril, Dr. Rotonya Carr, Prof. Kenneth Cusi, Prof. Laurent Castera, Dr. Yock Young Dan, Prof. Sven Francque, Dr. Adrian Gadano, Prof. Stephen Harrison, Dr. Anita Kholi, Prof. Laura Ladron de Guevara, Prof. Nicolas Lanthier, Prof. Rohit Loomba, Dr. Penelopi Manousou, Prof. Nahum Mendez-Sanchez, Prof. Veronica Miller, Prof. Manuel Romero-Gomez, Dr. Jörn Schattenberg, Dr. Brent Tetri, Dr. Emmanouil Tsochatzis, Dr. Julia Wattacheril, Dr. Allan Wolkoff, Dr. Yusuf Yilmaz
Aktivitäten in sozialen Netzwerken
Die offiziellen Hashtags sind #NASHday #MacLiver
- Offizielle Website (https://www.international-nash-day.com/) - Twitter (https://twitter.com/intNASHday) - Facebook (https://www.facebook.com/intNASHday) - Instagram (https://www.instagram.com/intnashday/) - YouTube (https://www.youtube.com/channel/UCj1eqAIJuP5K-zOaHR33gxg/videos)) - LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/nash-education-program/)
Weltweite Unterstützer und Wohltäter
- American Liver Foundation (ALF) (https://www.liverfoundation.org/) - Association of Asian Pacific Community Health Organizations (AAPCHO) (http://www.aapcho.org/ ) - Barc (http://www.barclab.com/) - British Liver Trust (BLT) (https://www.britishlivertrust.org.uk/) - Covance (https://www.covance.com/) - Cymabay Therapeutics (http://www.cymabay.com/) - Delpharm (http://www.delpharm.com/en/) - Diafir (http://www.diafir.com/) - Echosens (https://www.echosens.com/en/) - Enanta Pharmaceuticals (https://www.enanta.com/home/default.aspx) - Fatty Liver Foundation (FLF) (https://www.fattyliverfoundation.org/) - Genfit (http://www.genfit.com) - Global Liver Institute (GLI) (http://www.globalliver.org/) - Health Unlocked (https://healthunlocked.com/) - Inventiva Pharma (http://inventivapharma.com/ ) - IQVIA (https://www.iqvia.com/) - Liver Forum - Forum for Collaborative Research (http://www.hivforum.org/projects/liver-forum) - National Hispanic Council on Aging (NHCOA) (http://www.nhcoa.org/) - National Hispanic Medical Associations (NHMA) (https://www.nhmamd.org/) - Parexel (https://www.parexel.com/) - The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH) (http://alehlatam.org/en) - The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH) (http://aeeh.es/) - CM-CIC Market solutions (https://www.cmcicms.com/en/)
Lokale Unterstützer und Wohltäter
- Histoindex (http://www.histoindex.com/) (Singapur)
Informationen zu NASH
NASH (nicht-alkoholische Steatohepatitis) ist eine metabolische Erkrankung, die sich durch Fettansammlung in der Leber sowie Entzündung der Degeneration der Leberzellen äußert. Die Erkrankung wird mit einem langfristigen Risiko der Progression zu verminderter Leberfunktion in Verbindung gebracht, was zu nichtalkoholischer Zirrhose, Leberinsuffizienz und sogar Leberkrebs führen kann. Sie steht ebenfalls in Verbindung mit einem erhöhten Risiko für Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems, die für NASH-Patienten die häufigste Todesursache darstellen. Die zunehmende Prävalenz von NASH wird auf die starke weltweite Zunahme von Typ-2-Diabetes und Fettleibigkeit zurückgeführt.
Information zum NASH Education Program(TM)[ ]
Das gemeinnützige NASH Education Program definiert und fördert Initiativen in Kollaboration mit einem unabhängigen Wissenschaftsrat, dem vier international renommierte Meinungsführer auf dem Gebiet der Lebererkrankungen und metabolischen Störungen in den USA und Europa angehören. Weitere Informationen finden Sie unter http://www.the-nash-education-program.com.
Kontakt:
The NASH Education Program(TM)
contact@nash-education-program.com
Pascaline Clerc - U.S. Campaign Manager |
pascaline.c@nash-education-program.com
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