Journée européenne de la mucoviscidose 11.11.2009: Un Suisse sur 25 est porteur du gène de la maladie héréditaire connue sous le nom de mucoviscidose - souvent sans le savoir
Berne (ots)
La mucoviscidose, est le trouble métabolique congénital le plus fréquent en Europe de l'Ouest. Il est causé par un défaut du génome transmis par les parents à leurs enfants. Le père et la mère ne sont pas atteints par la maladie, ils sont uniquement porteurs à leur insu d'une modification du génome. En Suisse, on estime à quelque 300'000 le nombre de personnes porteuses de cette mutation héréditaire. 1'000 personnes souffrent de l'affection proprement dite, une maladie inguérissable qui influence de manière significative leur vie. Le 11 novembre 2009 aura lieu la quatrième Journée européenne de la mucoviscidose.
Cette journée vise à sensibiliser les gens sur le destin des personnes souffrant de la mucoviscidose, une grave maladie. Bien qu'en Europe, une personne sur 25 à 30 soit porteuse du gène défectueux, presque personne ne connaît cette maladie. C'est pourquoi 200'000 bracelets portant l'inscription « Fight Cystic Fibrosis » seront distribués dans toute l'Europe à l'occasion de cette journée. Porter ce bracelet est un signe de solidarité et contribue à aider les familles dans leur lutte quotidienne pour plus de compréhension et de soutien.
Les poumons et le système digestif sont la cible de cette maladie. Les poumons génèrent un mucus visqueux qui provoque une toux récurrente, une colonisation par des bactéries et des réactions infectieuses. Les poumons subissent ainsi des dégâts croissants : la solution ultime est une transplantation pulmonaire. C'est d'ailleurs le diagnostic le plus fréquent pour ce type d'intervention. Quant au système digestif, il est incapable d'assimiler diverses substances nutritives ; cela cause des douleurs à l'estomac, des diarrhées et interdit aux patients de prendre du poids. Les progrès de la médecine, une thérapie conséquente et un suivi médical spécialisé permettent de réduire les atteintes de la mucoviscidose, d'améliorer le quotidien des malades et de prolonger leur espérance de vie. Si la maladie n'est pas soignée, la mort est précoce. De nos jours, de nombreux patients atteignent l'âge adulte et mènent une vie harmonieuse.
En plus des problèmes de santé, des soucis financiers et des difficultés sociales viennent compliquer la vie des personnes atteintes par la mucoviscidose. Les statistiques disponibles démontrent que 20 à 30 pourcents des patients ne peuvent survivre sans aide financière externe.
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