Ricerca su esseri umani: I giovani auspicano consulenza e codecisione nell'amito ricerca su esseri umani
Berna (ots)
Una codecisione adeguata alletà per i bambini e ragazzi nellambito del consenso a sperimentazioni mediche: questa una delle rivendicazioni principali dei giovani nellambito della ricerca su esseri umani. In cima alla lista delle richieste figurano anche uninformazione completa sulle possibili conseguenze delle sperimentazioni cliniche nonché unistanza di consulenza indipendente in caso di divergenze dopinione tra genitori e figlio. È quanto è emerso dagli incontri PubliTalk intitolati I giovani discutono della ricerca su esseri umani. Le discussioni PubliTalk sono state organizzate dal Centro per la valutazione delle scelte tecnologiche TA-SWISS con il sostegno dellUfficio federale della sanità pubblica e della Lega cancro svizzera.
I giovani sarebbero disposti a partecipare quali soggetti a sperimentazioni della ricerca clinica? Chi deve dare il consenso per la partecipazione di minorenni a queste sperimentazioni? Agli occhi dei giovani, quali sono i punti particolarmente spinosi della ricerca su esseri umani? Questi interrogativi sono stati discussi da circa sessanta giovani in età compresa tra 18 e 23 anni a Bienne, Lugano e Zurigo alla fine del 2003.
I giovani auspicano informazione, consulenza e codecisione
Molti giovani non escludono la possibilità di partecipare a sperimentazioni della ricerca su esseri umani, in particolare se ciò consentisse loro di aiutare un famigliare o una persona vicina, a condizione tuttavia che prima i medici li informino in modo completo e adeguato alletà sulle possibili conseguenze della sperimentazione. I giovani interpellati sottolineano così limportanza del consenso informato, il cosiddetto informed consent.
Secondo i partecipanti al PubliTalk, se per i bambini piccoli sono i genitori che devono dare il loro assenso alla partecipazione a sperimentazioni cliniche, i bambini in età scolare dovrebbero almeno poter dire la loro e i ragazzi più grandi decidere autonomamente. È però difficile fissare esattamente i limiti di età. I giovani concordano sul fatto che per i ragazzi più grandi, capaci di giudicare, la decisione finale spetta ai ragazzi stessi. Lideale sono le decisioni prese congiuntamente dal ragazzo e dai genitori, attraverso il dialogo. In caso di conflitto, invece, il desiderio del ragazzo deve aver maggior peso rispetto a quello dei genitori o addirittura al ragazzo deve essere riservato un diritto di veto. In caso di divergenze dopinione tra genitori e figli, i partecipanti ai cicli di discussione PubliTalk auspicano istanze di consulenza indipendenti, che devono mediare tra i genitori, i ragazzi e i medici.
Punti spinosi: protezione dei dati e indennizzo
Secondo i giovani, i punti particolarmente spinosi che dovrebbero essere disciplinati nella legge sulla ricerca su esseri umani sono i seguenti: lindennizzo dei soggetti degli studi nonché lassicurazione contro i danni provocati da sperimentazioni cliniche. Una maggioranza dei partecipanti al PubliTalk insiste inoltre sulla garanzia della protezione dei dati nellambito delluso di campioni di sangue e tessuto: questo materiale non dovrebbe essere utilizzato per scopi di ricerca diversi da quelli previsti inizialmente senza linformazione e il consenso degli interessati.
PubliTalk sentiamo lopinione dei giovani
Lo scopo degli incontri PubliTalk, organizzati per la prima volta, è di registrare in modo mirato le opinioni dei giovani su determinati aspetti della legge sulla ricerca su esseri umani attualmente in preparazione. Il punto di partenza dei tre cicli di discussione era costituito dal racconto della malattia di un malato di cancro. Questi ritratti personali sono poi stati inseriti nel contesto più ampio della futura legge concernente la ricerca su esseri umani da due esperti di medicina ed etica. Quindi, con laiuto di un moderatore una ventina di giovani ha discusso in due gruppi le domande poste. Gli incontri PubliTalk, di mezza giornata, si sono tenuti tra la fine di novembre e la metà di dicembre 2003 nelle seguenti scuole: Realgymnasium Rämibühl a Zurigo, Scuola superiore in cure infermieristiche a Lugano, Haute Ecole Pédagogique a Bienne. Le opinioni dei giovani sono ora a disposizione del panel di cittadini del PubliForum Ricerca su esseri umani, che si terrà dal 23 al 26 gennaio 2004 a Berna.
Informazioni: Dr. Andrea Arz de Falco, Ufficio federale della sanità pubblica, tel. 031 323 31 06 Dr. Sergio Bellucci, direttore TA-SWISS, Berna, tel. 031 322 99 66 e 079 312 93 73 Walter Grossenbacher, capoprogetto TA-SWISS, Berna, tel. 031 324 13 42 Dr. Rolf Marti, Lega cancro svizzera, tel. 031 389 91 45 Dr. Rosmarie Waldner, moderatrice PuliTalk Zurigo e presidente del gruppo daccompagnamento del PubliForum Ricerca su esseri umani, Zurigo, tel. 01 382 09 08