19.01.2004 – 10:15

TA-Swiss

TA-SWISS: PubliForum 2004: Les citoyens posent leurs questions sur la recherche impliquant des êtres humains

Berne (ots)

Les participant(e)s au PubliForum sur la recherche
impliquant des êtres humains ont déterminé les questions les plus 
importantes à leurs yeux. Suite à quatre jours de préparation 
intense, les entrevues publiques avec les experts auront lieu à 
Berne. Pour clore le PubliForum, le panel de citoyens présentera son 
rapport et ses recommandations au public le 26 janvier 2004.

L'homme est de plus en plus souvent lui-même un objet de 
recherche. Les chercheurs/ses mettent ainsi au défi les frontières 
éthiques et juridiques. C’est pourquoi les autorités fédérales 
élaborent actuellement une loi-cadre sur la recherche impliquant des 
êtres humains. Afin d’inclure le plus tôt possible la perspective de 
profanes dans le débat, un PubliForum sur ce thème aura lieu. Un 
panel de citoyen/nes, soit un groupe de trente femmes et hommes âgés 
de vingt à soixante-dix ans et provenant de toute la Suisse se 
prépare intensément, depuis l’automne passé, à interroger des 
personnes spécialisées. Ces auditions et discussions publiques 
auront au lieu les 23/24 janvier 2004 à l'hôpital de l’Ile à Berne. 
Lundi 26 janvier 2004, les participant(e)s au PubliForum 
présenteront le rapport contenant leurs recommandations à des 
représentants de l'administration et de la politique, à l'hôpital de 
l’Ile à Berne.

Recherche impliquant des êtres humains – entre soutien et méfiance

Les questions formulées par les citoyen/nes concernent des 
aspects centraux de la thématique, qui reflètent parfois bien 
l’ambivalence des défis à relever. Par exemple, une question qui 
préoccupe les citoyens est de savoir comment les enfants, les 
personnes handicapées et les personnes malades psychiquement peuvent 
être protégés lors de tests cliniques. En même temps, le panel 
aimerait savoir comment les recherches sur ces mêmes groupes de 
personnes (enfants et personnes handicapées entre autres), 
aujourd’hui parfois négligées, pourraient être promues de façon 
ciblée. La réglementation de l'accès à des données donne lieu à 
d'autres questions: comment les résultats de recherche les plus 
récents peuvent-ils être rendus accessibles aux pays du Tiers-Monde? 
Ou comment l'abus de données personnelles peut-il être empêché, en 
Suisse et à l'étranger? La peur d’éventuels abus par rapport à 
certains résultats de la recherche ont conduit à la question du 
contrôle et du respect de la future législation suisse. Des 
questions fondamentales sur les critères de financement et 
d’autorisation des projets de recherche complètent le catalogue des 
questions.

PubliForum sur internet www.publiforum.ch

Le pouvoir des PubliForen réside dans le traitement soigneux de 
thèmes complexes par des citoyens profanes bien informés, et dans 
l'identification précoce de questions socio-politiques sensibles. Le 
Centre d’évaluation des choix technologiques (TA-SWISS) est 
responsable de la mise en oeuvre du PubliForum en collaboration avec 
l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM), l'Office fédéral de 
la santé publique (OFSP) et le Secrétariat d'Etat du groupement de 
la science et de la recherche (SE GSR). Le contact avec les 
autorités garantit la coordination des travaux avec la législation 
en cours de préparation.

Vous trouverez plus d’informations sous www.publiforum.ch et 
www.ta-swiss.ch: 
- sur le programme du PubliForum 23 – 26 janvier 2004, Berne 
- sur le catalogue de questions du panel de citoyens 
- sur le groupe d’accompagnement 
- sur l’instrument du PubliForum en général et 
- sur les trois PubliForen réalisés jusqu’à présent: 
Médecine des transplantations (2000), Génie génétique et 
alimentation (1999) et Electricité et société (1998).

Renseignements:
Dr. Sergio Bellucci, Directeur TA-SWISS, Berne, tél. 031 322 99 66 
et 079 312 93 73
Alexia Stantchev, Responsable de projet PubliForum TA-SWISS, 
tél. 031 323 09 43
Dr. Rosmarie Waldner, Présidente du groupe d’accompagnement du 
PubliForum, Zürich, tél. 01 382 09 08
Dr. Adrian Rüegsegger, Responsable du domaine «Biotechnologie et 
Médecine» TA-SWISS, tél. 031 324 14 58