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Cluster Headache Day le 21 mars 2025 - Comment le registre STAHR doit aider
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"Les céphalées en grappe figurent parmi les douleurs les plus intenses imaginables", explique Pre Dre méd. Susanne Wegener, neurologue à l'Hôpital universitaire de Zurich (USZ). Cette forme de céphalée est le troisième type de céphalée primaire le plus fréquent. Le 20 mars, l'attention sera attirée sur ce sujet à la veille du Cluster Headache Day.
L'événement est organisé par PD Dr méd. Heiko Pohl (USZ), qui est un expert en céphalées en grappe et qui, grâce au soutien de la Société Suisse des Céphalées (SSC) et de la fondation Werner Dessauer, met en place un registre à l'échelle nationale. Ce registre est unique en Suisse.
Céphalées en grappe : le "Swiss trigeminal autonomic headache registry" (STAHR).
Il existe 200 à 300 types de maux de tête différents. Les céphalées dites trigémino-autonomes (CTA) sont des maladies rares qui sont difficiles à traiter et qui représentent en même temps une charge extraordinaire pour les personnes concernées. La forme la plus fréquente de ce groupe est la céphalée en grappe. Celle-ci provoque des douleurs plus fortes que les autres et est plus difficile à traiter. Les autres douleurs du groupe CTA sont : SUNCT/SUNA, l'hémicranie paroxystique et l'hémicranie continue.
Pourquoi un registre STAHR est important
Comme ces maladies douloureuses sont plutôt rares, nous en savons trop peu sur leur évolution et leur traitement optimal. Jusqu'à présent, il n'existe pas d'études permettant d'observer un grand nombre de patients à long terme. Le registre STAHR vise à combler cette lacune.
L'objectif du registre STAHR est d'acquérir des connaissances dans les domaines suivants :
- Evolution de la maladie au fil du temps
- Effets et effets secondaires des médicaments dans la pratique
- Méthode et précision du diagnostic
- Influence des maladies concomitantes sur les maux de tête
- Gestion par les patients de leur maladie au quotidien
- Charge des personnes concernées par les maux de tête
Il est prévu d'inclure dans le registre le plus grand nombre possible de personnes de toute la Suisse, afin de pouvoir suivre l'évolution de leur maladie pendant de nombreuses années.
L'objectif général du registre est d'améliorer la qualité du diagnostic et du traitement ainsi que la qualité de vie des patients concernés.
Jeudi dernier, le registre STAHR a été présenté par PD Dr méd. Heiko Pohl et Pre Dre méd.Susanne Wegener au Werner Dessauer Cluster Headschmerz Symposium (Hôpital universitaire de Zurich).
Réunion d'information pour les patients
La manifestation d'information des patients aura lieu la veille du Cluster Headache Day 2025. L'objectif est de continuer à sensibiliser aux céphalées, d'informer sur cette maladie neurologique souvent sous-estimée et d'encourager les échanges entre les personnes concernées, les personnes intéressées et les spécialistes.
Rendez-vous :
Jeudi 20.03.2025 | 17h00 - 19h00 | Réunion hybride
Sur place : Auditoire Monakow, Hôpital universitaire de Zurich, Clinique de neurologie.
Contact : Fortbildung.Neurologie@usz.ch
Participation en ligne : accès
Symptômes des céphalées en grappe
Les céphalées en grappe touchent plus souvent les hommes, et en particulier les fumeurs. Les crises commencent typiquement par une douleur au niveau de la tempe et de l'œil et concernent donc la région du visage et du crâne. Elles sont sans exception strictement unilatérales, mais peuvent dans de rares cas changer de côté au cours de l'évolution de la maladie. Les crises durent entre 15 minutes et 3 heures et surviennent au moins un jour sur deux, dans certains cas jusqu'à huit fois par jour. Il n'est pas rare que les crises se manifestent régulièrement à des moments précis, notamment pendant la nuit. Lors des crises, la personne concernée manifeste une forte agitation, se déplace fréquemment ou effectue divers gestes moteurs. L'intensité de la douleur augmente rapidement et atteint son maximum en 20 minutes. La douleur est décrite comme insupportable et ressentie comme bien plus forte que toute autre douleur connue.
À propos de la SSC
La Société Suisse des Céphalées (SSC) a été fondée en 1995 et fête cette année ses 30 ans d'existence. Elle réunit des spécialistes, des médecins de famille et des scientifiques qui s'intéressent au thème des céphalées. Avec ses quelque 150 membres, la SSC a pour objectif de promouvoir la recherche, le diagnostic et le traitement des céphalées et de transmettre les connaissances les plus récentes au corps médical, aux personnes concernées et aux scientifiques. En outre, le secrétariat administratif de la société est souvent le premier interlocuteur des personnes concernées.
La SSC offre ainsi non seulement aux spécialistes et aux médecins de premier recours, mais aussi aux personnes concernées, une plateforme polyvalente pour gérer les maux de tête et leur traitement.
La SSC est membre de la "Fédération européenne des céphalées" et fait partie de l'International Headache Society" depuis 1996.
Société Suisse des Céphalées c/o IMK Institut für Medizin und Kommunikation AG Münsterberg 1 4001 Bâle
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