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PD: Loi sur l’analyse génétique humaine : le chemin qui y mène est semé d’embûches

(ots)

Acception médicale ou politique de la « prophylaxie » ? Cette question a provoqué de telles dissensions au sein de la commission qu’il n’a pas été possible d’y apporter de réponse définitive ni de véritablement progresser dans l’examen de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH). Les crédits destinés au Musée suisse des transports ont été approuvés. La commission s’est par ailleurs montrée plus généreuse que le Conseil fédéral en ce qui concerne la fondation Bibliomedia.

Pendant les deux jours de sa séance d’octobre, la commission a 
poursuivi la discussion par article de la loi fédérale sur l’analyse 
génétique humaine (LAGH; 02.065 n). D’après le projet du Conseil 
fédéral, les analyses génétiques dans le domaine médical ne peuvent 
être effectuées sur une personne capable de discernement que 
lorsqu’elles ont un but prophylactique ou thérapeutique, ou si elles 
permettent à ladite personne d’établir un choix de vie ou un 
planning familial. Bien que le fait d’effectuer des analyses 
génétiques pour répondre à un « choix de vie » – p. ex. en ce qui 
concerne la Chorée de Huntington – ait rencontré l’unanimité, la 
notion même de « choix de vie » a provoqué dès le début un vif débat 
: en effet, il a été indiqué que cette notion avait une connotation 
eugénique et qu’à ce titre, elle était de nature à mettre en péril 
la loi dans son ensemble. D’autre part, il a été rappelé que cette 
notion de « choix de vie » n’était pas utilisée dans les conventions 
internationales ni dans les lois d’autres pays. Par ailleurs, la 
commission n’a pas pu se mettre d’accord sur le fait de reconnaître 
au titre de « mesure préventive », comprise au sens large, toute 
analyse génétique qui serait effectuée afin d’établir un choix de 
vie. Par 12 voix contre 10, et une abstention, la commission a 
décidé de biffer la lettre évoquant le « choix de vie ». Afin 
d’éviter les abus et de d’empêcher toute analyse génétique « non 
justifiée », il a été exigé que les analyses génétiques soient 
effectuées uniquement sur les personnes présentant des risques 
génétiques importants. Une telle mesure serait cependant de nature 
non seulement à remettre sérieusement en cause la pratique médicale 
actuelle mais aussi à empêcher les applications de demain, comme par 
exemple la pharmacogénomique. Les délibérations relatives à cet 
article 10 ont finalement été ajournées, et l’administration a été 
chargée d’élaborer de nouvelles propositions.
Au final, seuls deux autres articles ont pu passer le cap des 
délibérations : en ce qui concerne les analyses génétiques 
prénatales, la commission a rejeté diverses propositions visant à 
limiter ou réduire le champ d’application (article 11). La LAGH 
fournit une base légale aux dépistages tels qu’ils sont aujourd’hui 
pratiqués sur presque tous les nouveaux-nés en vue de détecter les 
maladies génétiques du métabolisme. En l’occurrence, après une 
longue discussion à l’issue de laquelle une proposition demandant 
des suppressions a été retirée (article 12), la commission s’est 
ralliée au projet du Conseil fédéral. Les délibérations reprendront 
mi novembre.
La commission a adopté, sans voix contre, un plafond de dépenses 
d’un montant de 6,4 millions de francs en faveur du Musée suisse des 
transports pour la période 2004-2007 (03.055 né) ainsi que l’arrêté 
fédéral correspondant (l’arrêté de financement par 17 voix pour, et 
4 abstentions ; la loi fédérale par 15 voix pour, et 3 abstentions). 
Ce n’est qu’au printemps 2003 que le DETEC a transféré le Musée 
suisse des transports dans le domaine de compétences du DFI. La 
commission s’est montrée impressionnée par les présentations du 
président et du directeur du Musée suisse des transports. Elle a 
néanmoins déploré le soutien quelque peu hésitant du canton et de la 
commune d’accueil.
La commission a également examiné le financement de la fondation 
Bibliomedia (l’ancienne Bibliothèque pour tous) pour la période 2004 
– 2007 (03.054 né). L’arrêté fédéral correspondant prévoit un 
plafond de dépenses de 7 millions de francs pour cette période. Les 
tâches centrales de Bibliomedia consistent notamment à garantir un 
réseau de bibliothèques vivantes dans toutes les régions de la 
Suisse. La fondation joue un rôle important en ce qui concerne 
l’encouragement à la lecture, la diminution des disparités 
régionales, ainsi que les échanges et la compréhension entre les 
régions. En considérant également les résultats de l’étude PISA et 
l’importance de la lecture en matière d’intégration, la commission a 
donc souhaité s’opposer à la réduction prévue par le Conseil fédéral 
: par 12 voix contre 5, et 1 abstention, elle a proposé d’augmenter 
le plafond de dépenses en le faisant passer à 8 millions de francs, 
somme correspondant à la situation actuelle. Une minorité s’est 
alignée sur le Conseil fédéral en proposant de réduire le plafond de 
dépenses à 7 millions. La base légale – conçue comme disposition 
transitoire jusqu’à l’adoption de la nouvelle loi sur 
l’encouragement de la culture – a été adoptée sans voix contre.
La CSEC a par ailleurs examiné le mandat de prestations du Conseil 
fédéral au domaine des EPF (03.045é). Par 18 voix contre 1, et 0 
abstention, elle propose à son conseil de l’approuver. Les progrès 
réalisés depuis 1992 – aussi au niveau des « Indicateurs » - ont été 
salués, de même que l’importance du « reporting » et du contrôle 
politique qui s’y rapporte. Les délibérations ont permis d’évoquer 
des questions générales d’ordre stratégique, notamment le 
développement des établissements de recherche et le plan visant à 
installer une unité des EPF à Bâle.
Réunie à Berne les 23 et 24 octobre 2003, la commission a siégé sous 
la présidence du conseiller national Hans Widmer (PS/LU), et pour 
partie en présence du président de la Confédération Pascal 
Couchepin.
Berne,	le 27 octobre 2003	Services du Parlement
Renseignements:
Hans Widmer, président de la commission, tél. 041 / 360 12 10
Elisabeth Barben, secrétaire de la commission, tél. 031 / 322 99 38

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