"MARFAN" en Suisse
Comment peut-on apporter un soutien à des personnes atteintes d'une maladie plutôt rare ? Et comment les personnes concernées peuvent-elles se soutenir entre elles ? Ainsi à propos du syndrome de Marfan, une faiblesse du tissu conjonctif, il a fallu l'initiative et l'engagement de quelques personnes concernées pour rendre possible l'accès à une aide indispensable.
En 1987 Sylvia Weiss et Gerhard Zumstein ont été les initiateurs de la FONDATION MARFAN (SUISSE). Eux-mêmes, parents d'un fils atteint de cette maladie, ils ont réalisé que dans bien des cas il n'est pas facile d'établir le diagnostic du syndrome de Marfan(MFS) et qu'il y avait peu de connaissances concernant le traitement et l'accompagnement des personne atteintes.
En 1896 le pédiatre Antonin-Bernard-Jean Marfan (1858-1942) a décrit pour la première fois les symptômes du syndrome auquel par la suite on a donné son nom. Cette faiblesse du tissu conjonctif, qui est héréditaire, se manifeste dans toutes les parties du corps. Les symptômes les plus graves sont la scoliose, des défauts visuels, des modifications des valves du cur, et des dilatations des vaisseaux sanguins. De plus, ce qui est particulièrement dangereux, une rupture subite de l'aorte peut se produire à la suite d'une dilatation qu'on n'avait pas décelée. Le dysfonctionnement se manifeste quel que soit le sexe et ne dépend pas non plus de l'appartenance à un groupe ethnique particulier. Une personne sur 5-10000 peut être touchée par cette maladie. En outre il se trouve encore des cas de personnes atteintes d'autres faiblesses du tissu conjonctif apparentées et peu fréquentes.
Ces 15 dernières années la FONDATION MARFAN (SUISSE) a effectué un travail de pionnier. Elle a beaucoup contribué à l'existence d'un mouvement très actif servant la cause des personnes atteintes de MFS. En juillet de cette année Madame Sylvia Weiss, membre fondatrice, est décédée à la suite d'une longue maladie. Le conseil de la fondation, les personnes concernées, leurs familles et les spécialistes évoquent sa mémoire avec un sentiment de vive reconnaissance.
Au vu du développement de la fondation en une organisation comprenant des activités dans des domaines divers, et suite à la situation personnelle du couple fondateur, il était nécessaire d'envisager une certaine réorganisation. Depuis le 1er juin 20002 la fondation dispose d'un bureau mené de façon professionnelle. Madame Monika Streit Steiger en est la secrétaire générale. De même le groupe d'entraide soutenu par la fondation a pu être réorganisé: à l'occasion de la 21ème rencontre Marfan, le 7 septembre 2002, une association portant le nom de " Forum Marfan " a vu le jour. Sonja Wenger de Pieterlen en est la présidente. C'est dans une collaboration étroite qu'à l'avenir la fondation et l'association ont l'intention de se développer et de poursuivre leurs activités telles que : informer et conseiller les personnes concernées ainsi que leur entourage, soutenir l'entraide, promotion de la recherche pour mieux établir un diagnostic et pour un traitement adéquat, publication de documentations et du journal de la fondation, entretenir les relations publiques, se mettre en relation avec des institutions apparentées.
Les personnes intéressées peuvent nous contacter à l'adresse
suivante: FONDATION MARFAN (SUISSE)
Case postale
4901 Langenthal
Tel. +41/62/923'15'08
E-mail: marfan@bluewin.ch
Internet: http://www.marfan.chContact:
Spécialiste et conseiller de la fondation:
Dr. Armand Bottani
Centre Médical Universitaire (CMU)
Division de Génétique Médicale
1 rue Michel-Servet
1211 Genève 4
Tél. +41/22/702'56'96
mailto:bottani@cmu.unige.ch
Bureau, secrétaire générale
Fondation Marfan (Suisse)
Monika Streit Steiger
Case postale
4901 Langenthal
Tél. +41/62/923'15'08
mailto:marfan@bluewin.ch
Association, présidente
Sonja Wenger
Alte Landstrasse 16
2542 Pieterlen
Tel. +41/32/377'34'79
Mobile +41/79/774'95'17
mailto:wengersonja@hotmail.com
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