TA-SWISS: PubliForum 2004: Les citoyens posent leurs questions sur la recherche impliquant des êtres humains
Berne (ots)
Les participant(e)s au PubliForum sur la recherche impliquant des êtres humains ont déterminé les questions les plus importantes à leurs yeux. Suite à quatre jours de préparation intense, les entrevues publiques avec les experts auront lieu à Berne. Pour clore le PubliForum, le panel de citoyens présentera son rapport et ses recommandations au public le 26 janvier 2004.
L'homme est de plus en plus souvent lui-même un objet de recherche. Les chercheurs/ses mettent ainsi au défi les frontières éthiques et juridiques. Cest pourquoi les autorités fédérales élaborent actuellement une loi-cadre sur la recherche impliquant des êtres humains. Afin dinclure le plus tôt possible la perspective de profanes dans le débat, un PubliForum sur ce thème aura lieu. Un panel de citoyen/nes, soit un groupe de trente femmes et hommes âgés de vingt à soixante-dix ans et provenant de toute la Suisse se prépare intensément, depuis lautomne passé, à interroger des personnes spécialisées. Ces auditions et discussions publiques auront au lieu les 23/24 janvier 2004 à l'hôpital de lIle à Berne. Lundi 26 janvier 2004, les participant(e)s au PubliForum présenteront le rapport contenant leurs recommandations à des représentants de l'administration et de la politique, à l'hôpital de lIle à Berne.
Recherche impliquant des êtres humains entre soutien et méfiance
Les questions formulées par les citoyen/nes concernent des aspects centraux de la thématique, qui reflètent parfois bien lambivalence des défis à relever. Par exemple, une question qui préoccupe les citoyens est de savoir comment les enfants, les personnes handicapées et les personnes malades psychiquement peuvent être protégés lors de tests cliniques. En même temps, le panel aimerait savoir comment les recherches sur ces mêmes groupes de personnes (enfants et personnes handicapées entre autres), aujourdhui parfois négligées, pourraient être promues de façon ciblée. La réglementation de l'accès à des données donne lieu à d'autres questions: comment les résultats de recherche les plus récents peuvent-ils être rendus accessibles aux pays du Tiers-Monde? Ou comment l'abus de données personnelles peut-il être empêché, en Suisse et à l'étranger? La peur déventuels abus par rapport à certains résultats de la recherche ont conduit à la question du contrôle et du respect de la future législation suisse. Des questions fondamentales sur les critères de financement et dautorisation des projets de recherche complètent le catalogue des questions.
PubliForum sur internet www.publiforum.ch
Le pouvoir des PubliForen réside dans le traitement soigneux de thèmes complexes par des citoyens profanes bien informés, et dans l'identification précoce de questions socio-politiques sensibles. Le Centre dévaluation des choix technologiques (TA-SWISS) est responsable de la mise en oeuvre du PubliForum en collaboration avec l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM), l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) et le Secrétariat d'Etat du groupement de la science et de la recherche (SE GSR). Le contact avec les autorités garantit la coordination des travaux avec la législation en cours de préparation.
Vous trouverez plus dinformations sous www.publiforum.ch et www.ta-swiss.ch: - sur le programme du PubliForum 23 26 janvier 2004, Berne - sur le catalogue de questions du panel de citoyens - sur le groupe daccompagnement - sur linstrument du PubliForum en général et - sur les trois PubliForen réalisés jusquà présent: Médecine des transplantations (2000), Génie génétique et alimentation (1999) et Electricité et société (1998).
Renseignements: Dr. Sergio Bellucci, Directeur TA-SWISS, Berne, tél. 031 322 99 66 et 079 312 93 73 Alexia Stantchev, Responsable de projet PubliForum TA-SWISS, tél. 031 323 09 43 Dr. Rosmarie Waldner, Présidente du groupe daccompagnement du PubliForum, Zürich, tél. 01 382 09 08 Dr. Adrian Rüegsegger, Responsable du domaine «Biotechnologie et Médecine» TA-SWISS, tél. 031 324 14 58