Inaktivität, Isolation und Auswirkungen auf das tägliche Leben sind die Hauptanliegen von Menschen, die mit Lupus leben
Die World Lupus Federation veröffentlicht zum Weltlupustag einen weltweiten Bericht, der die lebensverändernden Auswirkungen von Lupus und die Herausforderungen darstellt, denen Menschen mit Lupus jeden Tag gegenüberstehen.
Washington (ots/PRNewswire)
Fast die Hälfte (43 %) der Menschen, die mit Lupus leben und die unlängst auf eine Umfrage* antworteten, sagten, dass ihre größten Sorgen die physische Inaktivität und soziale Isolation aufgrund der beeinträchtigenden Auswirkungen der Krankheit auf den Körper sind. Fast die Hälfte (47 %) der Teilnehmer hatte das Gefühl, dass die Auswirkung von Lupus auf das tägliche Leben von ihren Ärzten am häufigsten missverstanden wird, während fast ein Drittel (30 %) der Meinung war, dass die emotionalen Auswirkungen am häufigsten missverstanden werden. Knapp die Hälfte (47 %) der Befragten gab in der, von der World Lupus Federation (WLF) durchgeführten Umfrage an, dass ihre Ärzte ihnen bessere Management- und Behandlungsoptionen verfügbar machen sollten.
Die Meinungen der Menschen mit Lupus sind alle im "Lupus Knows No Boundaries e-Report" [Lupus kennt keine Grenzen E-Bericht] enthalten, der im Rahmen einer Zusammenarbeit der WLF mit GlaxoSmithKline (GSK) für den Weltlupustag (10. Mai) erstellt wurde. Der Bericht vereint direkte Erfahrungen von Menschen, die mit Lupus leben, ihrer Fürsprecher und jener, die sie behandeln. Den vollständigen Bericht finden Sie auf worldlupusday.org (http://worldlupusday.org/).
"Ich wurde zum ersten Mal von Lucy Vodden, einer Jugendfreundin, mit Lupus konfrontiert, über die das Lied Lucy in the Sky with Diamonds komponiert wurde", sagte Julian Lennon, Fotograf, Autor, Musiker, Philanthrop und weltweiter Botschafter der Lupus Foundation of America. "Es waren Lucys Anstrengungen, die meine Augen dafür öffneten, wie verheerend die Belastung durch Lupus für Millionen Menschen und ihre Familien ist."
Shannon Boxx war Spielerin in der nationalen Fußballmannschaft der Vereinigten Staaten und gewann drei olympische Goldmedaillen, bevor sie im Jahr 2015 zurücktrat. Aber während des Großteils ihrer Karriere litt sie im Geheimen unter einer Diagnose mit Lupus. "Ich habe mich entschieden, öffentlich über Lupus zu sprechen, da ich einfach keine Lust mehr hatte, ihn zu verstecken. Ich hatte in meiner Karriere einen Punkt erreicht, an dem mir bewusst wurde, dass ich wahrscheinlich nicht mehr sehr viel länger spielen würde, und hatte das Gefühl, als öffentlich bekannte Persönlichkeit die Verantwortung zu haben, über Lupus reden und das Bewusstsein darüber stärken zu müssen", sagte Boxx.
"Wir fordern alle auf, gemeinsam Aktionen für alle zu unternehmen, die an Lupus leiden", sagte Sandra C. Raymond, President & CEO der Lupus Foundation America, die als Sekretariat der World Lupus Federation agiert. "Indem wir Lupus ins Rampenlicht stellen, können wir sicherstellen, dass Freunde und Familien, Gesundheitsfachleute, Arbeitgeber, Regierungsbeamte, Gesundheitsversicherer und Pharmaunternehmen sich der vielen und unterschiedlichen Herausforderungen, mit denen Menschen mit Lupus konfrontiert sind, bewusst werden und entsprechende Informationen erhalten."
"Der E-Bericht und die Ergebnisse der Twitter-Umfrage zeigen, dass erheblich mehr zur Bewusstseinssteigerung und zum Verstehen dieser beeinträchtigenden Krankheit sowie zu ihrer Priorisierung getan werden kann, um Patienten das Vertrauen zu geben, dass sie über die Auswirkungen ihrer Symptome reden können", sagte Dr. Alex Liakos, Global Medical Affairs von GSK. "Wir bei GSK freuen uns, dass wir mit der World Lupus Federation zusammenarbeiten konnten und werden in künftigen Kampagnen auch weiterhin die Anforderungen jener unterstützen, die mit Lupus leben."
* Über die Umfrage
Die Umfrage via Twitter wurde von 12 Patientengruppen in neun Ländern durchgeführt und es wurden insgesamt 2.048 Stimmen abgegeben. Obwohl eine Umfrage in sozialen Medien wertvolle Erkenntnisse liefern kann, ist sie statistisch nicht signifikant und demografisch nicht repräsentativ.
Über den E-Bericht
Der "Lupus Knows No Boundaries e-Report" wurde gemeinsam von der World Lupus Federation und GSK als Teil einer Reihe von Kooperationstätigkeiten im Rahmen des diesjährigen Weltlupustages entwickelt und er zielt darauf ab, das Bewusstsein für die weltweiten Auswirkungen von Lupus zu steigern, sich der falschen Vorstellungen von der Krankheit anzunehmen und die Lupusgemeinschaft zu befähigen, Schritte einzuleiten, mit denen die Bedürfnisse jener unterstützt werden, die mit Lupus leben.
Medienkontakt Duane Peters +1.724.496.0995 peters@lupus.org