"MARFAN" in der Schweiz
Langenthal (ots)
Wie können Menschen mit einer seltenen Krankheit unterstützt werden, wie können sich Betroffene gegenseitig unterstützen? Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebsschwäche, brauchte es Initiative und Engagement von einzelnen betroffenen Menschen, damit notwendige Hilfe angeboten werden kann. 1987 gründeten Sylvia Weiss und Gerhard Zumstein die MARFAN STIFTUNG (SCHWEIZ). Als Eltern eines betroffenen Sohnes mussten sie erfahren, dass das Marfan-Syndrom (MFS) in manchen Fällen nicht einfach zu diagnostizieren ist und wenig Wissen über dessen Behandlung und Begleitung vorhanden war.
Der Pädiater Antonin-Bernard-Jean Marfan (1858-1942) beschrieb 1896 erstmals das in der Folge nach ihm benannte Syndrom. Diese vererbbare Bindegewebsschwäche betrifft den ganzen Körper, die schwersten Symptome sind Skoliose, Sehbehinderungen, Veränderungen an Herzklappen und Gefässerweiterungen. Besonders gefährlich ist ein plötzlicher Riss der Aorta infolge einer unbemerkten Erweiterung. Die Störung tritt unabhängig von Geschlecht und ethnischer Gruppe auf, betroffen ist eine Person auf 5 - 10'000 Menschen. Ausserdem gibt es Menschen mit ähnlichen und ebenfalls seltenen Bindegewebsschwächen. In den letzten 15 Jahren leistete die MARFAN STIFTUNG (SCHWEIZ) Pionierarbeit und konnte Vieles zu Gunsten der Menschen mit MFS bewegen. Im Juli dieses Jahres ist die Mitbegründerin, Frau Sylvia Weiss, nach längerer Krankheit gestorben. Der Stiftungsrat, Betroffene, deren Angehörige und Fachleute gedenken ihrer mit grosser Dankbarkeit.
Die Entwicklung der Stiftung zu einer Organisation mit
umfangreichen Tätigkeiten und die persönlichen Umstände des
Gründerpaares machten eine Entlastung und Reorganisation notwendig.
Seit 1. Juni 2002 führt die Stiftung eine professionelle
Geschäftsstelle; Geschäftsführerin ist Monika Streit Steiger. Auch
die von der Stiftung geförderte Selbsthilfe konnte neu organisiert
werden: Anlässlich des 21. Marfan-Treffens gründeten am 7. September
2002 Betroffene unter dem Namen "Marfan-Forum" einen Verein.
Präsidentin ist Sonja Wenger. Stiftung und Verein werden künftig in
enger Zusammenarbeit die Angebote fortführen und weiter entwickeln:
Auskunft und Beratung für Betroffene und deren Bezugspersonen,
Förderung der Selbsthilfe, Dokumentation, Zeitschrift, Förderung von
Know-how für Diagnostik und Behandlung, Öffentlichkeitsarbeit,
Vernetzung mit verwandten Institutionen. Interessierte finden
Auskunft bei: MARFAN STIFTUNG (SCHWEIZ)
Postfach
4901 Langenthal
Tel. +41/62/923'15'08
mailto: marfan@bluewin.ch
Internet: http://www.marfan.chKontakt:
Facharzt/Chirurg und Stiftungsrat
Prof. Dr. med. Thierry Carrel
Klinik für Herz-und Gefässchrirurgie
Universitätsspital
3019 Bern
Tel. +41/31/632'23'75
mailto:thierry.carrel@insel.ch
Marfan Stiftung
Geschäftsführerin
Monika Streit Steiger
4901 Langenthal
Tel. +41/62/923'15'08
mailto:marfan@bluewin.ch
Vereinspräsidentin
Sonja Wenger
Alte Landstrasse 16
2542 Pieterlen
Tel. +41/32/377'34'79
Mobile: +41/79/774'95'17
mailto:wengersonja@swissonline.ch
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