19.01.2004 – 10:00

TA-Swiss

TA-SWISS: Recherche impliquant des êtres humains: conseils indépendants et pouvoir de co-décision sont souhaités par les jeunes

Berne (ots)

Une demande centrale de jeunes en ce qui concerne
la recherche impliquant des êtres humains est d’être consulté avant 
de participer à des recherches, et ce en fonction de l’âge du sujet. 
Se trouvent également tout en haut de liste des souhaits de jeunes: 
d’une part une information complète sur les possibles conséquences 
des tests cliniques et d’autre part une instance de conseil 
indépendante en cas de désaccord entre les parents et l’enfant. Tels 
sont les résultats des PubliTalks sur le thème «Des jeunes discutent 
de la recherche impliquant des êtres humains». Ces discussions 
furent organisées par le Centre d’évaluation des choix 
technologiques TA- SWISS avec la collaboration de l’Office fédéral 
de la santé publique et de la Ligue suisse contre le cancer.

Les jeunes sont-ils prêts à participer à une expérience de 
recherche clinique en tant que sujet de recherche? A qui revient-il 
de se prononcer sur la participation de personnes encore mineures? 
Du point de vue d’adolescents et de jeunes adultes, quels sont les 
points particulièrement délicats dans le domaine de la recherche 
impliquant des êtres humains? Une soixantaine de jeunes âgés de 18 à 
23 ans ont discuté de ces questions à Bienne, Lugano et Zürich, en 
novembre et décembre 2003.

Les jeunes souhaitent de l’information, des conseils, et un pourvoir 
de co-décision

Beaucoup de jeunes peuvent s’imaginer participer à des recherches 
impliquant des êtres humains. En particulier dans le cas où cela 
pourrait aider des membres de la famille ou de proches parents. 
Toutefois les jeunes partent du principe qu’ils doivent 
préalablement être informés par les médecins sur les possibles 
conséquences de la recherche, et ce de façon complète et adaptée à 
leur âge. Les jeunes interrogés soulignent ainsi la signification du 
consentement éclairé, l’ainsi nommé «informed consent».

Selon les participant(e)s au PubliTalk, l’accord des parents doit 
être obtenu dans le cas d’enfants en bas âge concernant la 
participation aux essais cliniques, il faudrait au moins dialoguer 
avec les enfants en âge d’aller à l’école et les adolescents plus 
âgés devraient pouvoir décider eux-mêmes. La question de savoir où 
mettre la limite d’âge est cependant difficile. Les jeunes sont 
d’accord pour dire que dans le cas d’enfants plus âgés, capables de 
discernement, la décision définitive doit revenir à la jeune 
personne elle-même.

Une décision est considérée comme idéale lorsqu’elle est prise 
ensemble par l’enfant et les parents, suite à un dialogue. En cas de 
conflit par contre, le souhait de l’enfant doit être considéré comme 
ayant plus de poids que celui des parents, et il faudrait ménager un 
droit de veto à l’enfant. En cas de divergence d’opinions entre les 
enfants et leurs parents, les participant(e)s au PubliTalk 
recommandent des discussions avec des organes de conseil 
indépendants. Ces derniers pourraient faciliter la communication 
entre les parents, les jeunes et les médecins.

Points délicats: protection des données et argent

Du pont de vue des jeunes, les points particulièrement délicats 
qui devraient aussi être réglés dans la loi sur la recherche 
impliquant des êtres humains sont la question du dédommagement des 
sujets de recherche, ainsi que celle de la couverture par une 
assurance des éventuels dommages causés par la recherche. Par 
ailleurs, une majorité des participant(e)s au PubliTalk donne de 
l’importance à la garantie de la protection des données lors de 
l’utilisation d’échantillons de sang et de tissus. Ce matériel ne 
devrait pas être utilisé dans d’autres buts de recherche que ceux 
initialement prévus.

PubliTalk – On demande l’opinion de jeunes personnes

Le but du PubliTalk - organisé pour la première fois - était de 
documenter de façon ciblée l’opinion de jeunes personnes sur des 
questions considérées dans la loi en préparation sur la recherche 
impliquant des êtres humains. Chacun des trois forums de discussion 
a débuté avec le récit d'un patient du cancer. Ces expériences 
personnelles ont ensuite été placées par deux spécialistes de la 
médecine et de l'éthique dans le contexte plus vaste de la loi à 
venir sur la recherche impliquant des êtres humains. Environ vingt 
jeunes séparés en deux groupes ont examiné les questions avec 
l’accompagnement d’un(e) modérateur(rice). Les discussions du 
PubliTalk ont duré chacune un demi-jour et ont eu lieu entre la fin 
novembre et la mi- décembre 2003 dans les écoles suivantes: 
Realgymnasium Rämibühl Zürich, Scuola superiore in cure 
infermieristiche Lugano, Haute Ecole Pédagogique BEJUNE Bienne. Le 
rapport du PubliTalk est maintenant disponible pour le panel de 
citoyens du PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains». Ce 
dernier aura lieu entre le 23 et le 26 janvier 2004 à Berne.

Renseignements:
Dr. Andrea Arz de Falco, Office fédéral de la santé publique, Tel. 
031 323 31 06
Dr. Sergio Bellucci, Directeur TA-SWISS, Berne, Tel. 031 322 99 66 
et 079 312 93 73
Walter Grossenbacher, Responsable de projet TA-SWISS, Berne, Tel. 
031 324 13 42
Dr. Rolf Marti, Krebsliga Suisse, Tel. 031 389 91 45
Dr. Rosmarie Waldner, Modératrice PuliTalk Zürich et Présidente du 
groupe d’accompagnement du PubliForum „Recherche impliquant des 
êtres humains“, Zürich, Tel. 01 382 09 08